日日是好日

多発性硬化症とお付き合いしていく、猫好きワーカーの記録

新年のご挨拶&2020年1月現在のご報告

2020年ですね。

かなり出遅れた感がありますが、何はともあれあけましておめでとうございます。

オリンピックイヤーということで、あちらこちらで盛り上がりつつあるだけれど、何事もなく無事に終わってくれると良いなぁ。

 

さて先月半ばに、2019年最後の診察に行ってきました。

MRIの結果含め、何も変わらず変化無し。再発もなし。

ということでテクフィデラは引き続き効いているようです。・・・自覚はないのだけれど。

何も変化がないとイマイチ効果が実感できないけれど、「何もない」ということは少なくとも悪化していないということなので、十分恩恵にあずかっているんですよね。

ついつい、忘れがちになりますが。

 

そして昨年末にはMSキャビンさん主催のフォーラムに参加してきました。

レッドフラッグ(病気を示唆する症状や兆候)や治療薬について、また開発中の新薬についてなど興味深いお話ばかりでした。

発表内容を含めたフォーラムの報告は、MSキャビンさんが発行している情報誌『バナナチップス』に載せてくださるそうなので、ご興味のある方はMSキャビンさんの情報誌に申込まれると良いかもしれません。

・・・そして私はMSキャビンさんのオリジナルTシャツ:キャビTをお買い上げしてきました。旧バージョンを1枚持っているものの、今回は会場限定カラーが発売されると聞いて、、つい。。

給料日前なのに、すっかり散財です。でも、売上の約半分はMSキャビンさんへの寄付として賄われるので、よいのです。

 

2020年の抱負、、少し仕事のペースを落としたいなと考えています。

仕事柄、急な残業も入りがちなので、なかなか『自分のペースで』というのは難しいのだけれど。手を抜くところはしっかり(笑)手を抜く、普段はなるべく早く帰宅して「ここぞ!」という時に踏ん張れるようにしたいなぁと。自分の時間も欲しいしね。

みなさまにとって、2020年が少しでも穏やかに過ごせる日々となりますように、祈ってます!

あるひとつの事例:リンパ球数の変化

2019年10月で、テクフィデラの服用を始めてから2年半が経過したことになる。

この記事を書こうとして「あれ、いつから服用始めたんだっけ?」と記録代わりにしていたEvernoteを見返してきたのだけれど、もうそんなに経つのか…。

感慨深い、というほどではないけれど、しみじみ思い返してしまう。

…まあ、それを言うなら入院したことなんて遠い遠い夢のような感覚だけれど。

 

幸いにも服用を断念せざるを得ないような副作用もなく過ごせてはいるけれど、やっぱり気になるのはリンパ球の変動について。

JCウイルス抗体が高めの私は、テクフィデラ服用中に起こりうる一番厄介な副作用:PML発症のことを今でもかなり気にしている。

テクフィデラ服用中は3か月に1度のリンパ球数検査が推奨されていて、私の通院頻度も3か月に1回。というわけで、定期通院ごとに血液検査を受けている。

 

結論から言ってしまうと、今のところリンパ球数が800を下回ったことは1度もないし、1000を切るような事態にもなっていない。肝機能の数値もすこぶる良好で、いったいどこが病人なんだ?と言いたくなるくらい健康体。

 

 

厳密にいえばテクフィデラを使う前よりリンパ球数は若干減っているし、この2年半の間に微妙な変動もあった。なので、身体に何かしらの変化は起こっている。ただ、それが重大な副作用を引き起こすような懸念には至っていないということ。

 

さらに詳しく言うと導入前のリンパ球数は2000あった。

それが服用から1か月後で1300になり、以降は1300~1400の間を行ったり来たりしている。

服用翌月に数値が700も下がったのを見たときには流石に少し怖くなったけれど、それから今に至るまで大きな変動なくきている。ということは、これが私の標準値になるのだろうなぁ。

 

ちなみに、MSを発症した時(視神経炎で入院した時)に最初の血液検査を受けていたのだけれど、その時のリンパ球数は1500だった。なので、現時点の値が特段低いというわけでもなさそうだよね。やっぱり体調に左右されるものだとも思うし。

とはいえ、2か月前の定期通院では1100という過去最低値を叩き出した。単純に風邪が長引いていたり疲労真っただ中だったりしたので、多分その影響だとは思いつつ、万が一という可能性もあり得るので次回の検査結果は気になるところ。

 

ただ、もし仮に1000を切っていた、800を切っていたということになっても即テクフィデラ打ち切りになるわけではないので、しばらくは現状維持の状態が続くんだろうな、と思います。

次回は定期MRIの結果も踏まえての通院になるので、ちょっとドキドキ。何事もありませんように。

過去の記事を一部変更しました

タイトルの通り、過去の投稿記事を一部変更しました。

内容自体はほぼ変えていなくて、書き方や言葉遣いに少々手を加えています。具体的には「ですます調」をやめました。

 

自分の記録が参考になれば、程度で書きはじめたはずが、いつの間にか「情報提供せねば!」という頼まれてもいない使命感的なものに駆られていたことに気付いたので。

ここらで一度、肩の力を抜いてゆるくやっていこうかと。

 

これまでの書き方が良かった、という方。ごめんなさい。

あまり失礼にならないように、不確定な情報を載せないように、という2点だけは譲らずに、これからも1人のMS患者(自覚は薄いけれど)として、体験談や日常のこと、たまには役に立つかもしれないことなど書いていけたらな、と思います。

 

もし気になったこと、ご指摘、などなどありましたら是非コメントでお知らせくださいませ。

以上、取り急ぎのご報告でした。

テクフィデラの副作用って?(体験談)

2017年2月から使えるようになった治療薬:テクフィデラ。

ムセラ/ジレニアに続く内服薬ということもあって、興味を持った人も多いかもしれない。

 

とはいえ、薬である以上は副作用も必ずあるわけで。

今回は、

実際にどんな副作用があったのか?

体験談を、少し。

 

市販される前の情報では「副作用は少ないらしい」と聞いていたけれど、いち早く服用を始めた人の中には副作用が激しくて服用を断念した方もいたようです。

 

≪体験した副作用、あれこれ≫

私は幸いにも服用を諦めるほどのものはなかったものの、こんな副作用を経験した。

 

1)顔面紅潮(主に耳)

2)痒み(主に上半身)

3)軟便(たまに)

 

順を追って詳しく。

 

1)顔面紅潮(主に耳)

服用してから2〜3時間ほど経つと、読んで字の如く耳たぶが赤くなる。

例えるのならば、酔っ払い状態とでも言いましょうか・・・赤くなった耳たぶを触ると、ホカホカと火照っているのがわかるほど。

何故か身体が赤くなることはなく、範囲が広がったとしてもせいぜい顔にほんのり赤みがさす程度だけれど。

 

2)痒み(主に上半身)

こちらも服用して2〜3時間で現れることが多い。ムズムズ、チクチクとした感覚に続いて、あちらこちらが痒くなってくる。一時的なものだから我慢!と思っても、つい掻きむしってしまうほどの強い痒み。

何故か顔に出ることは少なく、二の腕や首まわり、鎖骨まわり、脇の周辺など上半身&皮膚が柔らかい部分が痒くなることが多い。

 

3)軟便(たまに)

これは、ごくたまーに起きる程度。

なので、正直なところ困っていない。

下痢ほどではなく、多少緩くなるレベルなので日常生活に支障は全くない状態。

 

≪副作用が出やすいときって?≫

服用を始めて少し経った頃には、副作用が出るパターンも何となく察しがつくようになってきた。2019年8月現在、こんな時に副作用が出ているようです。

 

ⅰ)胃に食べ物が入っていないとき

「食後」服用するお薬なので、本来は食事から30分以内に飲まなくてはならないのだけれど・・・バタバタしていたり、うっかりしていたりで「忘れてた!」ということが(私は)多い。

慌ててテクフィデラだけを飲むと、効果覿面。

ほぼもれなく、紅潮と痒みがついてくる。

食事を軽めに済ませた時にも痒くなるので、どうやら「ある程度しっかりと胃に物が入っている」ことが重要な様子、私の場合は。

 

ⅱ)睡眠不足が続いたとき

寝付けなくて気付いたら明け方の3時4時、なんてことが時々ある。こんな時は、例えしっかり食事を摂っていたとしてもダメなことが多い。

ちょっと夜更かししちゃった、程度ならセーフですが2日続けて寝付けなかった日には・・・(察してください)。

 

≪対策方法≫

a)食事中に服用する

食後の後片付けやら何やらに手を取られて、気付いたら食後1時間!

なんてこと、よくありません?

なので、食事の時点でテクフィデラを用意しておいて食事の合間に服用する方法。

実はあまり実践できていないのだけれど(!)非常に効果がある。

 

b)睡眠導入剤に頼る

寝付けない日が多い場合は、病院で相談して睡眠導入剤を処方してもらうのもアリかと。

・・・私は起きられなくなるのが怖いので、やっていないけれど。代わりに、気持ちを鎮める効果のある漢方を使っています。

でも、一番効果があって影響が少ないのは、猫。猫に触れていると、ほぼ100%寝落ちする。猫、万歳。

薬を使うことに抵抗がある人は、カフェインを控えたりハーブティーを飲んだりしてみてもよいかも。

(もちろん、体質と薬の飲み合わせには注意!)

 

3)薬に頼る

市販の痒み止めを使う方法。

痒みが出そうだな?と感じた時に使わないと、あまり意味はなかったりする。痒みが出た後に塗っても、痒み止めが効き始める前に掻いてしまうので。

 

いかがでしょう?

副作用がありつつも上手く付き合っている一例として、参考にしていただけたら嬉しく思います。

※当たり前のことだけれど、もし副作用に悩んでいる時はまずお医者さまに相談を!

 

最後に、気を付けていただきたい副作用を。

詳しい内容は、バイオジェンジャパン社が運営するサポートサイトに掲載されているので、これから服用を検討されている人は一度目を通していただくとよろしいかと。

 

◆重大な副作用◆

*リンパ球減少

*白血球減少

*進行性多巣性白質脳症(PML)

感染症

*急性腎不全

*肝機能障害

アナフィラキシー

 

◆起こる可能性がある副作用◆

*顔や身体の熱感、紅潮(赤み)

*下痢

*腹痛

*吐き気、嘔吐

*かゆみ

 

参考URL: https://tec-pat.ms-supportnavi.com/ja-jp/home.html

【2017年4月】テクフィデラ導入開始

4月下旬、定期通院に。

病院内での申請が通っていれば、いよいよテクフィデラを使うことができる。

お世話になっている病院では、テクフィデラの希望を出しているのは私ともう1人の患者さん、と聞いていた。この病院に何人のMS患者さんが通っているのかはわからないけれど、決して多い数ではないであろうことは予想がつく。果たして、そんな少数派の希望が通るものなのだろうか?

少しだけ、ドキドキしながら病院に向かう。

 

開口一番、

「申請通ったよ」と伝えてくれた主治医。

心の中でガッツポーズする私。

 

というわけで、無事にテクフィデラを使えることになった。ビバ!

 

テクフィデラの服用量は240mg×2回。

導入後1週間は半量の120mg×2回からスタートして、副作用の強さや出方を観察。問題がなければ本来の服用量に増やしますよ、というスケジュールになる。

 

1週間後にまた通院して、経過を見て増量〜の流れになるものだと思っていたのだけれど、あっさりと増量分も含めて処方された・・・あれ?

1週間異常がなければ自分で倍量に増やしてね、ということのようで。あれ、お医者の判断は・・・?

 

導入開始が4月下旬だったので、ゴールデンウィークのお休みを考えると仕方ないのかもしれないけれど、正直なところ少し面食らったさ(笑)。

 

テクフィデラのカプセルは120mgと240mgの2種類あるのだけれど、私が処方されたのは全て120mgのカプセル。240mgの方は、申請が通らなかったそうで。。

病院では新しい薬を導入するにあたって、それまで使われていた薬を減らさなければならないと聞いていたので(じゃないと際限なく薬の種類が増えちゃうしね)、その辺りの事情で120mgカプセルしか採用できなかったのかもしれない。

「120mgを通しただけでも評価してほしいな」と主治医に言われたので

「ありがとうございます!」と満面の笑みで感謝の言葉を。テクフィデラやら導入セットやら、色々もらって帰宅。

そこに不安はなかったのかい?

※今回の投稿には個人的な考えが多く記載されています。

 あくまでも、2019年5月現在の、一個人の考え方(意見)としてお読みいただければと思います。

 

さて。

テクフィデラのいちばん怖い副作用:PMLについては前々回に少し書いたけれど。

自分がPMLに罹るリスクと、その対応策については、前回書いたし。

 

では、これで不安はなくなったのか?

 

答えは、否。

 

当たり前だよね。どんな対策を取ったところで、完全な100%は有り得ないのだから。

でも、何もしないまま、ただ怖がっているままでは進まないわけで・・・

結局のところ『落としどころをどこに設定するか』ということなのだと思う。100%リスクを回避することが難しいのなら、自分が納得できる形を作ってあげればいい。

私の場合は、自分でも散々情報を探したし("私"が発信している情報ではなく、"公"に公表されている情報を)、専門の先生に意見を伺ったりもした。その上で、可能な限りリスクを回避できると思われる方法を、自分で納得したうえで選んでいる。

もし、親に相談していたら「副作用のリスクが少ない薬にしたら?」と言われていたかもしれない。

でも、自分の身体、自分の人生なのだから。自分で責任を取って、納得できる形にしたい。願わくば。

 

ちなみに、専門の先生というのは関西方面でMSを専門に診ていらっしゃる、とある医師。

後述のように、ジレニア/イムセラを強く勧めている医師なので、私の考え方とは合わないのだけれど。症例を多くみていることは確かなはずなので、今回の件に関しては相談してもよかろうと判断した。

 

結果、専門の先生の見解も主治医&私の考えと同様で、更に細かいデータも示してもらえたので、相談して良かったと思っている。

 

…余談になるけれど、この医師に治療法について相談すると(おそらく)

「ジレニア(イムセラ)かタイサブリを使う方がよい」という回答をいただく可能性が高そうだな、と私個人は思っている。

ホームページの記述や相談に対する回答を見ていると、強い効果を持つ薬を初期からしっかり使う方がよい、という考えに立っているように感じられるので。

考え方は人それぞれだけれど、個人的には病状や体質に合わせて治療薬をチョイスした方が良いのでは?と考えている私としては、その点は少し気になっているんだよなぁ。

特に、ジレニア(イムセラ)は効果が高い反面、体内をパトロールするリンパ球が減ってしまうというし、慎重に導入した方が良いと思っている(体内パトロールに出かけるリンパ球の数が減るだけで、体内のリンパ球の総数が減るわけではないらしいけれど)。

 

※ジレニア(イムセラ)に関しては、専門の先生がこちらのブログに書いてくださっている。

但し、2014年当時の状況で書かれた記事なので、その点はご留意ください。

可能でしたら、最新の記事まで順に辿っていただくことをお勧めしたい。

ジレニア・イムセラは安全に使用されているのか : 京都多発性硬化症(MS)ラボ

 

関係のない話だけれど、テクフィデラについて調べていた頃。

「テクフィデラの成分は防カビ剤!飲んだら死んでも身体が腐らなくなるんじゃない?」

飲む人の気が知れない、と言わんばかりに揶揄するような声を目にしたことがあった。その方はきっと、防カビ剤として使われていた化学物質を体内に入れることに不安も怖さも感じていたのだと思う。

けれども、服用を真剣に検討していて、何とかフェアな情報を手に入れようと右往左往していた身としては、少々腹が立った。勿論、個々人の考え方は自由だし、私がその方に腹を立てる権利なんてないんだけれどね。

2017年3月:『JCウイルス抗体3.28』

3月下旬、先月受けた血液検査の結果を聞きに行った。

JCウイルス抗体が高くて、テクフィデラ使えません!

なんてことになったらどうしようかな。コパキソンかな。注射嫌だな。

そんなことを考えながら、病院に向かう。

 

さて、検査結果はいかに。

 

JCウイルス抗体値:3.28

 

高めだね、との主治医のお言葉。となると、当然のことながら服用のリスクが上がるわけで。

困ったなー。

 

しかし。テクフィデラに関しては、定期的な観察を行うことで、このリスクを回避できる可能性があるらしい。それは、3ヶ月毎の血液検査でリンパ球数の動きを見ること。

 

実際にテクフィデラ服用中にPMLを発症した方々のデータを見ると、PMLのリスクが高くなるのは

・テクフィデラでの治療開始から1年以上経過していて

・おおよそ1年以上にわたってリンパ球数が500前後に減少している

場合ではないか、と言われていた(2017年3月現在)。

 

そのため、テクフィデラの服用にあたっては3ヶ月毎にリンパ球数を観察することが推奨されているという。

半年以上にわたってリンパ球が500を下回っている場合は服用を中止するのが安全だし、500を超えていても800未満の数値が続く場合は服用に対して再度検討するのが良い、とされている。

 

上記を踏まえて、主治医と私は服用に踏み切ることにした。

 

とはいえ、この病院ではまだテクフィデラが使えない。

「処方させてください」という申請手続きの真っ只中なので、早くても4月中旬までお預けになる。

主治医とは

・4月中旬に診察&導入申請が通っていれば即日で処方

・医療費助成の申請を最短で提出できるように、診察と処方のスケジュール組み

という作戦を立てた。

なんといっても、3割負担でも1ヶ月で7万円ほどのお金がかかる薬。日々の生活には困らないけれど、毎月7万なんていう額を涼しい顔で支払えるほどの余裕はない。そんなことになったら、家計が赤字、火の車だ。

なんとしても、早期に医療費助成を受けないといと大変なことになる(お財布が)。

 

主治医が、こうしたことにも気を配ってくれたのは本当に有り難かった。

 

※医療費助成制度についてはこちらが詳しいです。

医療費助成について|MSキャビン

MSキャビンさんのサイトには、いつもお世話になっています。