日日是好日

多発性硬化症とお付き合いしていく、猫好きワーカーの記録

入院8日目:パルス2クール終了。退院予定が決まる。

入院8日目、パルス2クール目に突入してから3日目を迎える日。

この日は何故か夜中に目が覚めました。

すっかり明け方かと思って時計を見ると、まだ深夜2時…うそでしょー。

持ち込んでいたカモミールティーを飲んだり、ゴロゴロしたり、何とか眠ろうと努力はしたものの、結局起床時間まで熟睡はできませんでした。

 

この日の診察では、反射反応も見え方もかなり回復していると言われました。

この調子なら大丈夫でしょう、ということで。

この日の午後に視野検査→翌日朝に採血、結果が問題なければ退院!というスケジュールが急遽組まれました。

『入院も急なら退院も急である』

この時、携帯のメモに残していた言葉です。文字通り、怒涛の入院生活…。

 

午後の視野検査では前回の検査から大きな変化はなかったものの、経過順調なのでこのまま翌日に退院、という運びになりました。

退院手続きのお話も聞き、まとめられる荷物をまとめ、就寝です。

入院6日目〜7日目:パルス2クール目へ

≪6日目≫

この日からいよいよ、パルス2クール目に突入します。

 

朝食前の診察では、反射反応が良くなってきている、と言われました。

朝食を済ませて、いよいよ点滴開始です。

 

ステロイドパルスの副作用で寝付きが悪くなる(ギンギラに覚醒しちゃうみたいです)ことを避けるために、点滴はいつも午前中からスタートしていました。

1クール終了時点で点滴ルートを抜いていたので、この日は再び腕に針を刺すことに。

…なのですが、担当してくださった方があまり慣れていらっしゃらなかったようで、見ているこちらが相当ハラハラしました。

針を刺しただけで左腕が血塗れになったり、1回目のようにスムーズにはいかなかったなぁ…

 

ちなみに、パルスが始まってからお手洗いの回数が増えました。

最初は「何事?!」と不安に感じていたのですが、どうやら点滴で体内の水分が増えているため、だったようです。

確かに、お薬と一緒に生理食塩水も入っているわけですし、自覚はないものの水をがぶ飲みしているのと同じですし。

 

パルスの副作用?なのか、入院中はずっと微熱が続いていました。

本人には全く自覚がなかったのですが、検温の度に「あら、微熱ね〜」と言われていました。

 

≪7日目≫

2クール目になると、点滴されている側もだいぶ慣れてきます。

とはいえ当初は1週間ぐらいの入院、と言われていたので、その日を迎えてもまだ入院か…と少し凹みました。

 

左目の炎症はまだ残っているものの、経過は順調。

この日はサッカーの代表戦があったので、夕食後はいそいそとTVに向かいます。

試合を見ることができる幸せを噛み締めていたら、大部屋の向こう側から

「あー!」という悲鳴や「いけー!」という声が聞こえてきます。

同じ部屋には、救急搬送された高齢の女性が入院していたのですが、どうやらサッカーがお好きだった様子。

具合が悪いのだと勘違いした同室の方が「…大丈夫ですか…?」とそっと声をかける、という微笑ましいひと幕も見られ、7日目の夜は平和に過ぎていきました。

 

入院5日目:パルス1クール目の効果は・・・?

前日に早く寝たお陰なのか、この日は5時に目が覚めました。

脇の下、首筋、脇腹などが筋肉痛のように痛みます。最初は「外出したから筋肉痛かな?」と思っていましたが、筋肉痛にしては妙な場所が痛むので気になっていました。

 

この日になると、視野の明るさはかなり戻ってきたように感じられました。

大学病院での初診時と同じぐらい。

まだ見えない部分は残っていますし、眼球運動痛も少しありますが、日常生活なら何とかなりそうだな、と思えるぐらいには回復しています。

  

眼科診察前の視力検査では、視力検査のマーク(Cみたいなアレですね)が認識できるようになっていました。入院時には「どこにマークがあるんですか!」という有様でしたので、この出来事にはちょっと感激しました。

この日、視力は矯正で0.4まで回復。視野も少し戻っています。

 

このまま治療終了で、あとは自然回復になるのでは?と考えていたのですが、結果的にはステロイドパルスをもう1クール行うことになりました。

完全に回復しているわけではないし、ここまで回復してきているのなら1クール追加で勢いをつけたい、というのが教授先生の意見です。

とはいえ、パルスで何か副作用が出ているのなら無理に2クール目をやらない方が良いとのことで血液検査を。

血液検査の結果は問題なかったのですが、身体に痛みが出ていることが気になるので、もう少し検討してからパルス2クール目を決めましょう、ということに。

 

ちなみに、眼科の教授先生が言っていた『検討』というのは神経内科の先生に診ていただくことだったようで・・・

病棟でのんびりコーヒーを飲んでいたところに「神経内科の診察あるからね」と看護師さんに言われ、慌てて病室に戻ったり・・・なんてこともありました。

 

その後ふらりとやってきた先生は、しばらくあちこち触ったり叩いたりしていましたが

「これは副作用ではなくて、リンパじゃないかな?」

と仰ってお帰りになりました。来た時に持っていた鞄を置いて。

 

少し経ってから「鞄、ありませんかね?」と再びふらりと姿を見せた先生を見て

"…大丈夫かな?"と少し不安に思った反面、"この先生は面白そうだな"とも思いました。

この時に診ていただいた先生が、現在の主治医のドクターです。

 

この時点で「多発性硬化症の疑いあり」とは言われていました。

が、パルスを始めてしまった後で検査をするわけにもいかず、ひとまず治療を進めて様子をみましょう、という方向になっています。

今回の視神経炎が多発性硬化症の症状なのか、単純な視神経炎なのかが判断できるのには、少し時間がかかるのだな、と思った記憶があります。

 

2クール目の可能性=入院が延びる可能性が出てきたので、職場にはこの日に一度連絡を入れていました。

実家にも、簡単に経過報告を入れています。

 

「夕方のカンファレンスで今後の方針を決めます」ということで、パルス2クール目については明日の朝まで持ち越しとなりました。

2018年現在のこと

新年になってからすっかり日が経ってしまいましたが

あけましておめでとうございます。

2018年、みなさまにとっても穏やかな年となりますよう。

 

さて、今まではMSの発症から入院までの経過を書いてきたのですが、今日は現在の状況をひとつ、公開してみようかなと思います。

 

入院記録も、現在に至るまでの経過も、まだ書き終わっていない状態ではあるのですが『軽症で日々何事もなく過ごせているよ!』という情報を、このあたりであえて挟んでおこうかなと。

 

この病気の情報をネットで探すと、どうしても調子の悪い時のお話だったり再発した時のお話だったり、というものが目立ちやすいというか、中心になりがちかなと思っています。

経過も予後もそれぞれ全く違う病気ですので、脚に後遺症が残って車椅子の生活を送っている方もいれば、私のように「ひょっとして誤診じゃね?」と思いながら日々暮らしている人もいるわけです。

ですので、軽症で何事もなく過ごせているよ!という情報を、このあたりであえて挟んでおこうかなと。あくまでも1個人の情報ですので、こういうケースもあるんだ!ぐらいに思って読んでいただけると嬉しいです。

 

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入院3日目~4日目:パルス1クール終了。外出許可が下りる。

《入院3日目》

3日目になると、病院での生活にもだいぶ慣れてきます。

この日は照明の一斉点灯時刻より前に目が覚め、先に洗顔と身支度を済ませてしまいました。

病棟備え付けの給茶機でほうじ茶をいただきながらのんびり過ごしたり、同部屋の患者さんとおしゃべりしたり、幾分余裕をもって過ごせるようになったのもこの日頃からです。

 

朝食前の診察では、まだ炎症は残っているという話でしたが、眼球を動かしたときの痛みがほとんど感じなくなるほどになっていたので、良くなっている!という自覚はとてもありました。

パルス3日目なので点滴は今日で一時終了、2日後の検査結果で2クール目を行うかが決まります。

 

この日は母が面会に来てくれました。

病棟で話をするのも落ち着かないので、別棟にあるレストランでケーキセット(!)をいただきながら1時間ほどおしゃべり。

ただでさえ血糖値が上がっているのに、ケーキセットです。当然のように夕食前の血糖値は159と過去最高を更新したのでした(でも後悔はしていない)。

 

《入院4日目》

この日は半日の外出許可をもらっていました。

実はパルス開始後から微熱が続いていたのですが、まあ問題ないでしょうとのことで朝食後に病院を出て、3日ぶりの自宅へ。

この日になると左目の状態は少し改善されており「ものがあるな」ぐらいは認識できるようになっていました。

 

1時間半ほどかけて自宅に戻り、入院前に残していた洗濯と掃除を済ませます。

終わった後は、荷物のまとめ直し。入院してから「これがあったら!」と思ったものを詰め込み、「これいらね」というものを自宅に置き去りに。

退院することを考えて、荷物をまとめやすいようにキャスター付きのバッグを持ち出すことにしました。

ひと通り済ませた後は近場で遅めの昼食をとり、病院へ戻ります。

お昼ごはんは近場の韓国料理のお店でいただきました。

病院では絶対にお目にかかれないであろう、冷麺とビビンパのセット。

あー、好きなものを食べられるって幸せだなぁ…そんなことをしみじみ感じたのでした。

 

たった数時間の外出でしたが、入院中で体力が落ちていたのでしょうか。

予想以上にぐったりと疲れてしまい、この日は消灯前に眠ってしまいました。

入院2日目:パルス2日目、明るさが少し戻ってくる

前夜は腰と膝の痛みに加えて股関節痛まで出てきたため、ほとんど眠れませんでした。

明け方にようやくうとうとできたぐらいなので、頭はほぼ回っていません。

 

視界の方は変わらず見えないままではあるものの、全体的に少し明るさが戻ってきたように感じられました。

とはいえ、この時点では視力に変化はなく、視野も欠けたまま。眼球を動かした際の痛みも、まだ残っています。

 

この日、朝の病棟診察で主治医のDr(初診を担当してくださった女医さん)から血液検査の結果を教えていただきました。視神経脊髄炎(NMO)の可能性を考慮して、入院前に抗AQP4の抗体を調べてもらっていたのです。

保険適用の検査方法(ELISA法)ではあるものの、結果は陰性。ひとまずはNMOの可能性は低いだろうということになりました。この時点では多発性硬化症の可能性は除外できずにいましたが、NMOではなさそうということでひと安心したのを覚えています。

 

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入院初日:視神経炎の治療開始

月曜日の診察では教授先生に診ていただきました。明らかに『球後視神経炎』だろう、ということで水曜日から入院、治療することに。

 

バタバタと仕事の引継ぎを終えて、入院初日。

視神経炎の治療、ということで眼科病棟での入院となりました。

入院したのは6人部屋で、同室の方はみなさま白内障の手術を受ける/受けた方のようでした。当然、年齢層も高め。自分の親世代と過ごす生活がスタートです。

患者さんの入れ替わりはとても激しく、私が入院してすぐに2名の方が退院され、午後に1名の方が新しく入院されていました。

 

病室に到着後、薬剤師さんから常用薬とアレルギーについてのヒアリング。

その後は看護師さんから簡単な治療の説明と食事のアレルギーについてのお話を受け、さあ治療開始…かと思いきや、眼科の先生が来るまで待機ということで1時間ほど待つことになりました。

お昼ご飯を挟んで、いよいよ治療開始です。

 

視神経炎の治療では『ステロイドパルス』と呼ばれる点滴をします。

通常よりも大量のステロイドを短期間にドカン!と投与し、炎症を抑え込むという方法。

3日間の点滴を1クールとし、1クールが終わるごとに回復状況を確認します。1クールで改善される人もいれば、3クールでも回復が弱い人もいるのだとか。

私が点滴で使った薬は”ソル・メルコート”という名前で、3時間かけて点滴していくという方法でした。副作用で胃を荒らしてしまうため、胃薬のガスターも同時に点滴開始です。

 

点滴開始後、強烈な吐き気に襲われました…初めての点滴に身体が反応したのか、薬剤の影響なのか。

グッと堪えて横になることで次第におさまりましたが、もう少し続いていたら絶対にナースコールしてしまったと思います。普段の生活の中で感じる吐き気よりもはるかに強烈でした。

 

3時間の予定で始まった点滴でしたが、実際には2時間半ほどで終了しました。

吐き気の影響もあってほとんど寝て過ごしていたため、あっという間だったなぁというのが正直なところ。

 

ステロイドパルスを行うと血糖値が上がる場合があるそうで、この日から毎食前に血糖値測定が始まりました。

耳たぶに小さな針を刺し、血液を採取してその場で調べる簡単な検査です。”針を刺す”といっても輪ゴムがパチンと当たるぐらいの痛みなので、本当にあっという間に終わります。

私の場合、ステロイドパルス中の血糖値は130~150ぐらいで変動していました。パルス中でこの程度の数値なら問題はないそうです。

 

序盤の吐き気以外は順調だった初日ですが、夜になって腰と膝の関節痛に悩まされました。

暑いわけではないのに、額や太ももが汗でびっしょりになるなど、この晩はほとんど寝付けなくて辛かったと記憶しています。