入院3日目～４日目：パルス1クール終了。外出許可が下りる。
《入院３日目》
３日目になると、病院での生活にもだいぶ慣れてくる。
この日は照明の一斉点灯時刻より前に目が覚めたので、先に洗顔と身支度を済ませてしまった。
病棟備え付けの給茶機（自由にお茶が飲めるのだ！）でほうじ茶をいただきながらのんびり過ごしたり、同部屋の患者さんとおしゃべりしたり、幾分余裕をもって過ごせるようになったのもこの頃から。
朝食前の診察では、まだ炎症は残っているという話だったけれど、眼球を動かしたときの痛みがほとんど感じなくなっていて「良くなっている！という自覚があった。
パルス３日目なので点滴は今日で一時終了、２日後の検査結果で２クール目を行うか決める、とのこと。
この日は母が面会に来てくれた。
（流石に入院となると父も話をしたらしい）
病棟で話をするのも落ち着かないので、別棟にあるレストランでケーキセット（！）をいただきながら１時間ほどおしゃべり。
ただでさえ血糖値が上がっているのに、ケーキセットとは、これ如何に…。当然のように夕食前の血糖値は159と過去最高を更新したのだった（でも後悔はしていない）。
《入院４日目》
この日は半日の外出許可をもらっていた。
実はパルス開始後から微熱が続いていたのだけど、まあ問題ないでしょうとのことで朝食後に病院を出て、３日ぶりの自宅へ。
この日になると左目の状態は少し改善されていて「ものがあるな」ぐらいの認識はできるようになっていた。
１時間半ほどかけて自宅に戻り、入院前に残していた洗濯と掃除を済ませる。なんと言っても、バタバタと入院してしまったからね。
終わった後は、荷物のまとめ直し。入院してから「これがあったら！」と思ったものを詰め込み、「これいらね」というものを自宅に置き去りに。退院することを考えて、荷物をまとめやすいように旅行用のキャリーバッグを持ち出すことにする。
お昼ごはんは近場の韓国料理のお店にお邪魔した。病院では絶対にお目にかかれないであろう、冷麺とビビンパのセット。
あー、好きなものを食べられるって幸せだなぁ…そんなことをしみじみ感じながら病院へ。
たった数時間の外出だったけれど、入院中で体力が落ちていたのか、予想以上にぐったりと疲れてしまって、この日は消灯前に寝落ちしていた。
入院2日目：パルス2日目、明るさが少し戻ってくる
腰と膝の痛みに加えて股関節痛まで出てきたため、ほとんど眠れなかった初日の夜。
明け方にようやくうとうとできたぐらいなので、2日目の朝、頭はほぼ回っていない。
視界の方は変わらず見えないままだけれど、全体的に少し明るさが戻ってきたような気がした。
とはいえ、この時点では視力に変化はなく、視野も欠けたまま。眼球を動かした際の痛みも、まだ残っている。
この日、朝の病棟診察で主治医のDr（初診を担当してくださった女医さん）から血液検査の結果を教えてもらった。視神経脊髄炎（NMO）の可能性を考慮して、入院前に抗AQP4の抗体を調べていたそうだ。
保険適用の検査方法（ELISA法）ではあるものの、結果は陰性。ひとまずはNMOの可能性は低いだろうということに。この時点では多発性硬化症の可能性は除外できなかったわけだけれど、NMOではなさそうということでひと安心。
もちろん、多発性硬化症だから良い、視神経脊髄炎（NMO）だから悪い、ということではなくて。NMOの場合は両眼に症状が出やすいと聞いていたので、ひとまず片目で済みそうだと思って少し安堵したまで。まだMSの可能性は残っているのだし。
ひとつ伝えておきたいこと。
NMOであってもMSであっても、適切な診断を受けて治療を行うことで症状の進行を防ぐことができる。
NMOの場合は再発時の症状が重くなる傾向があるらしいけれど、この点も個人差による部分は大きいのではないかなぁと思ったり。
ステロイドパルス２日目から血糖値が上がるようになった。
朝食前の測定でも135、昼食前には153にまで上がり、今まで『血糖値』という単語と無縁の生活を送っていた身としては、さすがに不安になる。
（ちなみに、後日看護師さんに相談したところ「点滴中は上がりやすくなるので気にしなくて大丈夫」とのことで）
２日目のパルスは初日のような吐き気もなく、３時間半ほどでスムーズに終了。
関節の痛みが出ることもなく、この日は平穏無事に眠りにつくことができた。
入院初日：視神経炎の治療開始
バタバタと仕事の引継ぎを終えて、入院初日。
視神経炎の治療、ということで眼科病棟での入院になった。
入院したのは6人部屋で、同室の方はみなさま白内障の手術を受ける人（もう受けた後の人）のようだった。当然、年齢層も高め。自分の親世代と過ごす生活がスタート。
患者さんの入れ替わりはとても激しく、私が入院してすぐに2名の方が退院、午後に1名の方が新しく入院してきていた。白内障の手術だもんね、そりゃ回転早いわけで。
病室に到着後、薬剤師さんから常用薬とアレルギーについてのヒアリング。
その後は看護師さんから簡単な治療の説明と食事のアレルギーについてのお話を受け、さあ治療開始…かと思いきや、眼科の先生が来るまで待機ということで1時間ほど待つことになった。幸い、お昼ご飯の時間が近かったのでそれほど暇を持て余すこともなく過ごせた。
視神経炎の治療では『ステロイドパルス』と呼ばれる点滴をする。
通常よりも大量のステロイドを短期間にドカン！と投与し、炎症を抑え込むという方法。
3日間の点滴を1クールとし、1クールが終わるごとに回復状況を確認するらしい。1クールで改善される人もいれば、3クールでも回復が弱い人もいるのだとか。
私が点滴で使った薬は”ソル・メルコート”という名前で、3時間かけて点滴していくという方法だった。点滴の副作用で胃を荒らしてしまうから、という理由で胃薬のガスターも同時に点滴されることに。
点滴開始後、強烈な吐き気に襲われる…初めての点滴に身体が反応したのか、薬剤の影響なのか。
グッと堪えて横になることで次第におさまったのだけれど、あともう少し続いていたら絶対にナースコールしてしまったと思う。普段の生活の中で感じる吐き気よりもはるかに強烈で辛かった。
3時間の予定で始まった点滴は、実際には2時間半ほどで終了した。
吐き気の影響もあってほとんど寝て過ごしていたので、あっという間だったなぁというのが正直なところ。
ステロイドパルスを行うと血糖値が上がる場合があるとかで、この日から毎食前に血糖値測定が始まった。
耳たぶに小さな針を刺し、血液を採取してその場で調べる簡単な検査。”針を刺す”といっても輪ゴムがパチンと当たるぐらいの痛みなので、本当にあっという間に終わるのだけれど。
私の場合、ステロイドパルス中の血糖値は130～150ぐらいで変動していた。パルス中でこの程度の数値なら問題はないらしい（看護師さん談）。
序盤の吐き気以外は順調だった初日だけれど、夜になって腰と膝の関節痛に悩まされた。
関節痛の他にも、暑いわけではないのに額や太ももが汗でびっしょりになったり。
結局、この晩はほとんど寝付けなかった。
MS（multiple sclerosis：多発性硬化症）発症の経過（その4）
大学病院に行くことが決まった時点で、実家には連絡を入れていた。
母親に話すと死にそうな様子で心配し始めるのが目に見えていたので「お母さんには内緒ね」と、父親にだけ（笑）。
父親には大学病院での診察が終わってから改めて報告したのだけれど、第一報の時点で症状や治療法、経過などひと通り調べていたようで。
「アメリカでは放っておいても9割は元に戻るっていうし」と意外と楽観的な発言だったので少し安心した。これが母親だったら、大変な騒ぎになっていたはず。
月曜日に神経眼科の偉い先生に診てもらう予定は、検査結果が出揃ってからの方が良いでしょうということで水曜日に延期。
せっかく上司に月曜半休の許可をもらったのに…！
7日目（日曜日）
この日を境に、症状がグンと悪化したようだった。
前日までは”文字がある”ことは認識できていたのに、この日になるとそれすらもわからなくなった。携帯電話のバックライトも、信号機も、テレビの光も認識できなくなり、左目はほぼ役に立たない状態に。
実際に見えなかった（と感じていた）箇所は視野の中心部分のみで、これは『中心暗点』という症状らしい。
ならば視界の端をうまく使えば見えるんじゃね？と思って実際に試してみるも「見ようとする」際には必ず視野の中央に視線がいくわけで…相当意識していても、視界の端をうまく使うことは難しかった。無理。
8日目（月曜日）
左目がほぼ使い物にならないながらも、なんとか出勤して仕事をこなす。
右目に負担をかけながら、なんとか1日を過ごすことはできた。
実は一番苦労したのは、メイクのとき。右のアイラインをひくときには当然、右目を瞑らなくてはならぬ。かといって左目はほとんど見えない状態だし、たかがアイラインでかなり悪戦苦闘した記憶がある。
9日目（火曜日）
この日の記録は何故か残っていない。恐らく、月曜日とあまり変わらなかったのではなかろうか。
10日目（水曜日）
神経眼科の偉い先生に診てもらう日。
分厚いルーペみたいなもので左目を見るなり「腫れてるじゃないか」と。
今日から入院、と言われたけれど、そんなの聞いてないよ！
ということで、何とか頼み込んで翌日からにしてもらう。初診を担当してくれた女医さんからは「入院できるように準備してきてほしかった」とやや恨めしげに言われたけれど…。
そんな急を要する事態だとは思わなかったし（偉い先生の診察が延びたぐらいだし）、いくらか猶予があると思っていたので当然用意なんてしているわけもなく。
仕事の引継ぎもあるので、とお願いして翌日木曜から入院に突入することに。
この日は1日お休みをもらっていたのだけれど、翌日から入院となったので、診察が終わってすぐに上司に電話。カクカクシカジカで、と事情を話し、その足で会社に向かい急遽引継ぎの相談を。月末やらなければならない処理がほぼ終わっていたことは、不幸中の幸いだった。念のために、と前日頑張った自分を褒めたい。
結果から言うと入院期間は9日間だったのだけれど、この時点では「はっきりとした期間はわかりません」と言われていた。治療の効果がすぐに出れば1週間程度、効果が見られなければもう少しかかる、と。
仕事を離れるのに予定が分からないことを申し訳なく思いながら、ともかく入院生活がスタートしたのだった。
MS（multiple sclerosis：多発性硬化症）発症の経過（その3）
6日目、土曜日。
紹介状を持って大学病院に行く日。朝イチで向かう予定をしていたのに、前夜なかなか寝付けなかったせいか寝過ごして出遅れる、というグダグダのスタートに。
ネットで調べた時から『球後視神経炎』だろうと予想はしていたし、その場合は『多発性硬化症』という病気に移行する可能性があることも知ってはいたけれど、やはり医師からその可能性を暗に告げられたというのは少々ショックだったのかもしれない。
この日には左目の見えづらいエリアはかなり広がっていて、左目で鏡を見ると自分の顔がのっぺらぼうになるという有様。「何かがある」ことは感知できても、細かい部分は全くわからなかったので、文字を読むなんてもってのほか。
大学病院で改めて視力検査を行ったのだけれど、その時点で左目が全く見えないことを突き付けられて、さすがに軽く動揺した。
検査員からは「目の端っこで見るようにしてくださいね」と言われるのだけれど、これがまた難しい。見ようとするとどうしても目が動いてしまうので、かなり苦労した。
視力検査と診察の結果は、やはり『球後視神経炎』の可能性が高いという判断で、原因疾患の有無を追加検査で調べることに。
以下、前回に引き続き当日のメモより抜粋。
=======これより転記
治療としてはステロイド剤の点滴になるので、入院が必要、とのこと。
現時点でベッドは確保していますので(大丈夫）と。
予想はしていたけど、やはり「入院」の言葉を直に聞くとガツンとくるものがある…
この時点でベッドが確保、ということは、それだけ大事なのか…？
いやいや、でも全く見えないわけではないし、もっと酷い症例は沢山あるはず。
週明けには給与計算をしなくては。諸々の手配と対応も月曜日にやる予定になってる。
ああ、考課の振り返りも目標設定も作ってないし、業者さんとの打合せもある。
…休めない。1日だけならともかく、1週間以上もなんて、無理だ。
どうしても月曜日にやらなければならない仕事があることを伝える。
上司に連絡はしてみるが、休日なので対応できるかわからないことも添えて。
…あまり良い顔はされなかった。当たり前だ。
一応調整はしてみるけれど、仕事の調整もしてみてください、とのこと。
検査に回る前に、血圧と脈拍を測定される。
採血。6本ぐらいのアンプルにがっつりと抜かれる。
MRI。うるさいと聞いていたけれど、音は予想ほと酷くはなかった。ヘッドホンからオルゴールが流れてくるあたり、流石大学病院。
戻って眼底撮影。散瞳剤は使わなかったので、何か別の撮影だったのかもしれない。
昨日に続いて視野検査、再び。
今回は機械ではなく、スタッフの方が手書きで記録するタイプだった。
「中央のオレンジ色のランプを見ててね」的なことを言われたのだけど、左目だとほぼ認識できないことに気付く。見えてないんだ、と思い知らされた感じ。
検査がひと通り終わったところで、再び診察へ。
眼球、網膜、異常なし。
視野はやはり左目の右下方が欠けているとのこと。
そしてMRI。見る限り、視神経に異常らしきものは見えないが、症状が出ているので球後視神経炎で間違いないと思います、とのこと。
先生も、診断して良いものか迷っているようだった。
画像診断では、脳の白質？の部分に高反応が見られるとのこと。
なんのこっちゃ、って話なんですが、写真を見せてもらうと確かに3つほど矢印がつけられている。
これが何なのか、場合によっては更に検査をすることになるかもしれない、と。
とりあえず、神経眼科専門の先生が月曜にくるので、そこで詳細を…ということで今日の入院はなくなることに。
=======ここまで転記
症状が残ってしまう可能性、多発性硬化症の可能性を考えると仕事どころじゃないでしょ！と今なら思うのだけれど、当時は「仕事どうしよう、、」と半泣きだった。
月曜日に入院！という話が出た時点で上司にメールを打っていたものの、結局は月曜日まで様子を見ることになったので上司には平謝りする羽目になった。
この展開を全く予想していなかったわけではないけれど、どこかで楽観していたこともあって相当動揺していたのだと思う。
MS（multiple sclerosis：多発性硬化症）発症の経過（その2）
木曜日。異常を感じてから4日目。
この日は正直なところ、特に変化を感じることもなく過ごしていた。
翌日に検査をする、と決まっていたため気持ちが落ち着いていただけかもしれないけれど。
痛みの感じ方や見え方（視界の横一線にグレーのラインが見える）など、冷静に観察していたな、と振り返って思う。
金曜日、5日目。
この日は元々、母親と出かける予定で有給休暇を取っていた日。
国立新美術館で開催されていた「マグリット展」に行く約束をしていた。老婆とのデートである。
学生時代に渋谷のBunkamuraで開催されていたものに行って以来、ということで心の底から楽しみにしていた。
（ちなみに一番楽しみにしていたのは「光の帝国」がまた見られる！ということだったのだけれど）
しかし。この日になると視界がかなり悪化していて、ぼやけて見づらいエリアが相当広がっていて。
左目で見る視界は、ぼやけていない部分もなんだかザラついていて、擦りガラス越しに見ているよう。明るさもかなり落ちていたので、両目を開けていても実質右目だけで見ているような感覚だった。
そんな具合で、せっかく楽しみにしていたマグリットの絵画もイマイチよく見えず…必死で近付いて右目を凝らす、ということを繰り返していたのをよく覚えている。
母親と別れ、夕方から眼科へ。眼科の検査では「眼底の撮影」と「視野検査」を。
視野検査の結果、左目の右下がすっぽり抜け落ちているという結果に。水曜日に感じていた”視野が欠けてる気がする”という感覚は、どうやら正しかったらしい。
問診では、眼球の動きと眼球チェックがあり、現時点での見え方、痛みについてかなり細かく医師に伝えた。
「甲状腺の病気に罹ったことはあるか？」という質問もあったなぁ。
以下、診察直後にスマホにメモした内容を、そのまま。医師とのやり取りや、その時に感じたことがそのまま残っているので、少し長くなりますがご容赦ください。
=======ここから転記
しばしの沈黙の後、先生曰く「球後視神経炎だと思うんだよね」とのこと。
予想通り(´ Д ` )
（眼科医）「できるだけ早く大学病院に行ってほしい」
（眼科医）「ただ、今の時点で薬を出すかどうか悩むんだよね…」
（眼科医）「いくつだっけ？」
「…まだお若いから、私としては早く治療を始めたい。でも、薬を飲んでしまって、病院に行ったときに症状が治まってしまっていると原因がわからない」
ネットで調べた限りでは、私より視力低下の度合いが酷かったであろう方たちは気付いてから数日でガンガン視力が落ちてた。
見え方がおかしいことに気付いてから、今日で3日目。
初日よりは明らかに進んでいるけど、昨日と比べたらそれほど変わりはない。
なら、何が原因なのかわかった方がいい。
気付かない部分の副鼻腔炎なのか、他に原因があるのか。
（私）「見えにくくなったのが水曜日で、今日で3日目なんですが。見えない感じが進んだようには感じていなくて…」
（眼科医）「（カーテンを開けてスタッフさんに）▲▲大の眼科って、明日はやってる？」
（スタッフさん）「午前中ならやってます」
明日の午前中、行ける？と聞かれる。
もちろん！
先生、明日の午前中で予約を入れて、とスタッフさんに指示。
スタッフさんのお話では、FAXで依頼をかければ15分で回答が来る、とのことだったのだけど、17時を過ぎてしまっていて受付電話終了orz
とにかく紹介状を書くので、申し訳ないけど明日直接行ってください、と言われる。
=======転記ここまで
この時に眼科の医師が自院で治療せずに「大学病院へ」と言ってくれたこと、付近にそこそこ有名な大学病院があったこと、この2つがとても良かったのだと思う。
MS（multiple sclerosis：多発性硬化症）発症の経過（その１）
『多発性硬化症』という耳慣れない病名に出会ったのは、今から2年半ほど前。
『視神経炎』という病気を発症してから数日後のこと。
そもそものはじまりは”目が痛い”という症状で。
眼球の表面が痛むのではなくて、”眼球が内側から引っ張られているような”痛み。
やたらと目が霞むので「疲れ目かな？」と思い、眼球のストレッチをしようと目を閉じて目玉をぐるぐると回したところ、痛む。
「おや？」と思ったのが1日目。
2日目。目の霞みは落ち着いたものの、痛みは変わらず。
視線を動かそうとすると痛む。そういえば、痛いのは左目だけだな、と気付いたのは、この日だった。
「うーん、一晩寝れば治ると思ってたのになぁ。。」なんて呑気に思っていた火曜日。
3日目。出勤しようと家を出たところで、視界が何かおかしいことに気付く。
当時は裸眼で出勤（！）して会社でコンタクトを装着する、という生活をしていたのだけれど。
裸眼の状態では右目の方が視力が悪いはずなのに、何故か左目の視野だけぼんやりと霞んで見える。
そして更に、両目で見ると左目で見ている部分だけ視野が欠けているような・・・
気のせいかも、と思い直して出勤したものの、コンタクトを装着しても見え方、変わらず。
寧ろ、コンタクトで視力が矯正されたおかげで左目の異常が際立つ羽目に。さすがに不安になり、仕事中にこっそりネットで調べるという暴挙をかました、わたし。
調べたキーワードは【眼球 動かす 痛い】。ヒットしたページをひとつずつ確認していくうちに、どうやら『視神経炎』というものになっているらしいと気付く。
思い余って、昼休みを利用して会社の近くにある眼科へ。
この時、コンタクトで矯正しているにもかかわらず左目の視力は0.3まで落ちていた。
ただ、表側から診察してみる限りは傷もないし炎症も見当たらない。詳細は検査しなければ、ということで2日後に検査の予約を取り、この日はそのまま仕事へ戻ったのでした。
