日日是好日

多発性硬化症とお付き合いしていく、猫好きワーカーの記録

あるひとつの事例:リンパ球数の変化

2019年10月で、テクフィデラの服用を始めてから2年半が経過したことになる。 この記事を書こうとして「あれ、いつから服用始めたんだっけ?」と記録代わりにしていたEvernoteを見返してきたのだけれど、もうそんなに経つのか…。 感慨深い、というほどではな…

過去の記事を一部変更しました

タイトルの通り、過去の投稿記事を一部変更しました。 内容自体はほぼ変えていなくて、書き方や言葉遣いに少々手を加えています。具体的には「ですます調」をやめました。 自分の記録が参考になれば、程度で書きはじめたはずが、いつの間にか「情報提供せね…

テクフィデラの副作用って?(体験談)

2017年2月から使えるようになった治療薬:テクフィデラ。 イムセラ/ジレニアに続く内服薬ということもあって、興味を持った人も多いかもしれない。 とはいえ、薬である以上は副作用も必ずあるわけで。 今回は、 実際にどんな副作用があったのか? 体験談を、…

【2017年4月】テクフィデラ導入開始

4月下旬、定期通院に。 病院内での申請が通っていれば、いよいよテクフィデラを使うことができる。 お世話になっている病院では、テクフィデラの希望を出しているのは私ともう1人の患者さん、と聞いていた。この病院に何人のMS患者さんが通っているのかはわ…

そこに不安はなかったのかい?

※今回の投稿には個人的な考えが多く記載されています。 あくまでも、2019年5月現在の、一個人の考え方(意見)としてお読みいただければと思います。 さて。 テクフィデラのいちばん怖い副作用:PMLについては前々回に少し書いたけれど。 自分がPMLに罹るリ…

2017年3月:『JCウイルス抗体3.28』

3月下旬、先月受けた血液検査の結果を聞きに行った。 JCウイルス抗体が高くて、テクフィデラ使えません! なんてことになったらどうしようかな。コパキソンかな。注射嫌だな。 そんなことを考えながら、病院に向かう。 さて、検査結果はいかに。 JCウイルス…

2017年2月:治療を始めることに

2月上旬、定期通院の前にMRIを撮った。 日常は何事もなく穏やかに過ぎていき、このまま終息したりしないかなぁ、と暢気に考え始めていたのだけれど・・・ なんと、まさかの再発発覚! 8月に撮ったMRIでは影も形もなかった白い影が、くっきりと。自覚症状が全…

2016年、夏:何事もなく日々は過ぎ行き

セカンドオピニオンの後、8月に撮ったMRIでは全く異常なし。 東北大学に検査を依頼していたMOG抗体は陰性、ついでに抗AQP4抗体も測定してもらっていたのですが、こちらも陰性。 とりあえず、NMOSDと抗MOG抗体疾患のセンは外して良さそうだね、という話になっ…

2016年5月:人生初のセカンドオピニオン

セカンドオピニオンの予約が取れたのは、5月第2週…通院予定日の直前だった、 どうせ自費なら、一番詳しい(であろう)お医者さまにお願いしたいと思い、とある先生を指名してのセカンドオピニオン。 MRIの画像や必要書類は事前に病院で用意してもらっていた…

2016年4月:セカンドオピニオン先を決める

前回(3月)の診察では治療方針どころか(ほぼ)何も決まらなかったわけで・・・今回は最新のMRI結果を見ながら今後の方針を練ることに。 MRIの結果… ・脳病変は増えていない。前回のものは薄くなっている。・視床下部病変は確かにNMOに出やすいが、MSでも見…

新年のご挨拶(2019年)

新年おめでとうございます。 2018年、良いことがあった方も 最悪!なことが多かった方も 2019年が光の多い、佳き1年となりますように。 私事を振り返れば 昨年は薬の飲み忘れが非常に多かった1年でした。週に3回は飲み忘れていたのでは?と思います。 幸いな…

治療方針決ま…らず。

2016年3月上旬。 年末に「自覚症状のない再発」が発覚してから初めての定期通院。 この日、治療方針が決まるはず・・・だった。 が。 結局、この日は決まらず。治療方針どころか、何も決まらなかったよ!(笑) 何故そんな結末になったかと言うと・・・ "NMO…

2015年最後の通院:自覚がないけど再発?

12月上旬、2015年最後の定期通院だった。 退院したばかりの頃は、ちょっとした日々の体調不良にも 「もしかして、再発した?!」 とびくびくしていたものだけれど、この頃になると(色々ともやもやすることもありつつ)特に大きな変化もなく平穏な日常を過ご…

引越し前後で慌ただしかった秋

入院した年の11月、引越しました。 引越し先は同じ県内。それまで住んでいた市を県央とすれば、新しい住まいは県北になる。 とはいえ、実質としては2つほど市を挟んだだけ、移動時間も1時間ほど。 引越しが決まってから当日までは1か月ほどあったはずなのに…

退院翌月の通院:気になることはあるものの。

退院後2回目の神経内科&眼科ダブル受診日。 この日までに脊椎のMRIを撮っていたので、脊椎MRIの結果も聞きつつ経過報告。 実はこの頃までに、若干の手の痺れ感と左足の痺れ感が出ていた。 まず、脊椎のMRIは異常なし(ほっ)。 手足の痺れ感について話した…

退院から1週間:悶々と悩む日々。

入院中も、退院後の外来でも落ち着いていたのだけれど。 この日になってから、色々と悶々と思いを巡らせるようになった。 以下は、当時のメモ書き。 ===== 多発性硬化症だと決まった場合、治療をどうするのかしら。 神経内科の先生は”内服”と言っていた…

退院から5日目:退院後、初の外来

退院から気付けば5日。 この日は退院後、初の外来受診。眼科と神経内科のダブル受診である。 まずは眼科で視野検査と診察を。 視野の方は中央部分にまだ見えづらい部分が残っているものの、回復過程としては上々のようだ。瞳孔の反応も(完全ではないけど)…

入院9日目。退院日!

入院最後の朝は、生憎の雨模様・・・まじかー。荷物あるのに。 採血を済ませた後、最後の病院ごはんをいただく。 採血の結果が出る前に、こちらも入院最後の主治医の診察。昨日から特に変わったところもなく、主治医としては少し残念そうだったけれど、こち…

入院8日目:パルス2クール終了。退院予定が決まる。

入院8日目、パルス2クール目に突入してから3日目を迎える日。 この日は何故か夜中に目が覚めた。 すっかり明け方かと思って時計を見ると、まだ深夜2時・・・うそでしょー。 持ち込んでいたカモミールティーを飲んだり、ゴロゴロしたり、何とか眠ろうと努…

入院6日目〜7日目:パルス2クール目へ

≪6日目≫ この日からいよいよ、パルス2クール目に突入。 ちなみに、カンファレンスの結果が知らされたのは朝食前の診察時でした。病院における物事の進み具合って、こんなものなのだろうか。 ステロイドパルスの副作用で寝付きが悪くなる(ギンギラに覚醒しち…

入院5日目:パルス1クール目の効果は・・・?

前日に早く寝たお陰なのか、この日は5時に目が覚めた。 脇の下、首筋、脇腹などがやたらと筋肉痛のように痛む。最初は「外出したから筋肉痛かな?」と思っていたのだけれど、筋肉痛にしては妙な場所が痛むので気になっていた。 この日になると、視野の明るさ…

2018年現在のこと

新年になってからすっかり日が経ってしまいましたが あけましておめでとうございます。 2018年、みなさまにとっても穏やかな年となりますよう。 さて、今まではMSの発症から入院までの経過を書いてきたけれど、今日は現在の状況をひとつ、公開してみようかな…

入院3日目~4日目:パルス1クール終了。外出許可が下りる。

《入院3日目》 3日目になると、病院での生活にもだいぶ慣れてくる。 この日は照明の一斉点灯時刻より前に目が覚めたので、先に洗顔と身支度を済ませてしまった。 病棟備え付けの給茶機(自由にお茶が飲めるのだ!)でほうじ茶をいただきながらのんびり過ご…

入院2日目:パルス2日目、明るさが少し戻ってくる

腰と膝の痛みに加えて股関節痛まで出てきたため、ほとんど眠れなかった初日の夜。 明け方にようやくうとうとできたぐらいなので、2日目の朝、頭はほぼ回っていない。 視界の方は変わらず見えないままだけれど、全体的に少し明るさが戻ってきたような気がした…

入院初日:視神経炎の治療開始

バタバタと仕事の引継ぎを終えて、入院初日。 視神経炎の治療、ということで眼科病棟での入院になった。 入院したのは6人部屋で、同室の方はみなさま白内障の手術を受ける人(もう受けた後の人)のようだった。当然、年齢層も高め。自分の親世代と過ごす生活…

MS(multiple sclerosis:多発性硬化症)発症の経過(その4)

大学病院に行くことが決まった時点で、実家には連絡を入れていた。 母親に話すと死にそうな様子で心配し始めるのが目に見えていたので「お母さんには内緒ね」と、父親にだけ(笑)。 父親には大学病院での診察が終わってから改めて報告したのだけれど、第一…

MS(multiple sclerosis:多発性硬化症)発症の経過(その3)

6日目、土曜日。 紹介状を持って大学病院に行く日。朝イチで向かう予定をしていたのに、前夜なかなか寝付けなかったせいか寝過ごして出遅れる、というグダグダのスタートに。 ネットで調べた時から『球後視神経炎』だろうと予想はしていたし、その場合は『多…

MS(multiple sclerosis:多発性硬化症)発症の経過(その2)

木曜日。異常を感じてから4日目。 この日は正直なところ、特に変化を感じることもなく過ごしていた。 翌日に検査をする、と決まっていたため気持ちが落ち着いていただけかもしれないけれど。 痛みの感じ方や見え方(視界の横一線にグレーのラインが見える)…

MS(multiple sclerosis:多発性硬化症)発症の経過(その1)

『多発性硬化症』という耳慣れない病名に出会ったのは、今から2年半ほど前。 『視神経炎』という病気を発症してから数日後のこと。 そもそものはじまりは”目が痛い”という症状で。 眼球の表面が痛むのではなくて、”眼球が内側から引っ張られているような”痛…

書き手のこと。

*80年代生まれ。周囲の話を聞く限り、中身はだいぶ伴っていないようです。 平日は会社員として働いています。8年目になるので後輩の指導なども担当しなければならないのですが、どうも苦手です。 *基本的に、インドア派の単独行動 です。 集団行動が苦手な…