日日是好日

多発性硬化症とお付き合いしていく、猫好きワーカーの記録

MSの経過

あるひとつの事例:リンパ球数の変化

2019年10月で、テクフィデラの服用を始めてから2年半が経過したことになる。 この記事を書こうとして「あれ、いつから服用始めたんだっけ?」と記録代わりにしていたEvernoteを見返してきたのだけれど、もうそんなに経つのか…。 感慨深い、というほどではな…

【2017年4月】テクフィデラ導入開始

4月下旬、定期通院に。 病院内での申請が通っていれば、いよいよテクフィデラを使うことができる。 お世話になっている病院では、テクフィデラの希望を出しているのは私ともう1人の患者さん、と聞いていた。この病院に何人のMS患者さんが通っているのかはわ…

2017年3月:『JCウイルス抗体3.28』

3月下旬、先月受けた血液検査の結果を聞きに行った。 JCウイルス抗体が高くて、テクフィデラ使えません! なんてことになったらどうしようかな。コパキソンかな。注射嫌だな。 そんなことを考えながら、病院に向かう。 さて、検査結果はいかに。 JCウイルス…

2017年2月:治療を始めることに

2月上旬、定期通院の前にMRIを撮った。 日常は何事もなく穏やかに過ぎていき、このまま終息したりしないかなぁ、と暢気に考え始めていたのだけれど・・・ なんと、まさかの再発発覚! 8月に撮ったMRIでは影も形もなかった白い影が、くっきりと。自覚症状が全…

2016年、夏:何事もなく日々は過ぎ行き

セカンドオピニオンの後、8月に撮ったMRIでは全く異常なし。 東北大学に検査を依頼していたMOG抗体は陰性、ついでに抗AQP4抗体も測定してもらっていたのですが、こちらも陰性。 とりあえず、NMOSDと抗MOG抗体疾患のセンは外して良さそうだね、という話になっ…

2016年5月:人生初のセカンドオピニオン

セカンドオピニオンの予約が取れたのは、5月第2週…通院予定日の直前だった、 どうせ自費なら、一番詳しい(であろう)お医者さまにお願いしたいと思い、とある先生を指名してのセカンドオピニオン。 MRIの画像や必要書類は事前に病院で用意してもらっていた…

2016年4月:セカンドオピニオン先を決める

前回(3月)の診察では治療方針どころか(ほぼ)何も決まらなかったわけで・・・今回は最新のMRI結果を見ながら今後の方針を練ることに。 MRIの結果… ・脳病変は増えていない。前回のものは薄くなっている。・視床下部病変は確かにNMOに出やすいが、MSでも見…

新年のご挨拶(2019年)

新年おめでとうございます。 2018年、良いことがあった方も 最悪!なことが多かった方も 2019年が光の多い、佳き1年となりますように。 私事を振り返れば 昨年は薬の飲み忘れが非常に多かった1年でした。週に3回は飲み忘れていたのでは?と思います。 幸いな…

治療方針決ま…らず。

2016年3月上旬。 年末に「自覚症状のない再発」が発覚してから初めての定期通院。 この日、治療方針が決まるはず・・・だった。 が。 結局、この日は決まらず。治療方針どころか、何も決まらなかったよ!(笑) 何故そんな結末になったかと言うと・・・ "NMO…

2015年最後の通院:自覚がないけど再発?

12月上旬、2015年最後の定期通院だった。 退院したばかりの頃は、ちょっとした日々の体調不良にも 「もしかして、再発した?!」 とびくびくしていたものだけれど、この頃になると(色々ともやもやすることもありつつ)特に大きな変化もなく平穏な日常を過ご…

引越し前後で慌ただしかった秋

入院した年の11月、引越しました。 引越し先は同じ県内。それまで住んでいた市を県央とすれば、新しい住まいは県北になる。 とはいえ、実質としては2つほど市を挟んだだけ、移動時間も1時間ほど。 引越しが決まってから当日までは1か月ほどあったはずなのに…

退院翌月の通院:気になることはあるものの。

退院後2回目の神経内科&眼科ダブル受診日。 この日までに脊椎のMRIを撮っていたので、脊椎MRIの結果も聞きつつ経過報告。 実はこの頃までに、若干の手の痺れ感と左足の痺れ感が出ていた。 まず、脊椎のMRIは異常なし(ほっ)。 手足の痺れ感について話した…

退院から1週間:悶々と悩む日々。

入院中も、退院後の外来でも落ち着いていたのだけれど。 この日になってから、色々と悶々と思いを巡らせるようになった。 以下は、当時のメモ書き。 ===== 多発性硬化症だと決まった場合、治療をどうするのかしら。 神経内科の先生は”内服”と言っていた…

退院から5日目:退院後、初の外来

退院から気付けば5日。 この日は退院後、初の外来受診。眼科と神経内科のダブル受診である。 まずは眼科で視野検査と診察を。 視野の方は中央部分にまだ見えづらい部分が残っているものの、回復過程としては上々のようだ。瞳孔の反応も(完全ではないけど)…

MS(multiple sclerosis:多発性硬化症)発症の経過(その4)

大学病院に行くことが決まった時点で、実家には連絡を入れていた。 母親に話すと死にそうな様子で心配し始めるのが目に見えていたので「お母さんには内緒ね」と、父親にだけ(笑)。 父親には大学病院での診察が終わってから改めて報告したのだけれど、第一…

MS(multiple sclerosis:多発性硬化症)発症の経過(その3)

6日目、土曜日。 紹介状を持って大学病院に行く日。朝イチで向かう予定をしていたのに、前夜なかなか寝付けなかったせいか寝過ごして出遅れる、というグダグダのスタートに。 ネットで調べた時から『球後視神経炎』だろうと予想はしていたし、その場合は『多…

MS(multiple sclerosis:多発性硬化症)発症の経過(その2)

木曜日。異常を感じてから4日目。 この日は正直なところ、特に変化を感じることもなく過ごしていた。 翌日に検査をする、と決まっていたため気持ちが落ち着いていただけかもしれないけれど。 痛みの感じ方や見え方(視界の横一線にグレーのラインが見える)…

MS(multiple sclerosis:多発性硬化症)発症の経過(その1)

『多発性硬化症』という耳慣れない病名に出会ったのは、今から2年半ほど前。 『視神経炎』という病気を発症してから数日後のこと。 そもそものはじまりは”目が痛い”という症状で。 眼球の表面が痛むのではなくて、”眼球が内側から引っ張られているような”痛…