日日是好日

多発性硬化症とお付き合いしていく、猫好きワーカーの記録

2018年現在のこと

新年になってからすっかり日が経ってしまいましたが

あけましておめでとうございます。

2018年、みなさまにとっても穏やかな年となりますよう。

 

さて、今まではMSの発症から入院までの経過を書いてきたのですが、今日は現在の状況をひとつ、公開してみようかなと思います。

 

入院記録も、現在に至るまでの経過も、まだ書き終わっていない状態ではあるのですが『軽症で日々何事もなく過ごせているよ!』という情報を、このあたりであえて挟んでおこうかなと。

 

この病気の情報をネットで探すと、どうしても調子の悪い時のお話だったり再発した時のお話だったり、というものが目立ちやすいというか、中心になりがちかなと思っています。

経過も予後もそれぞれ全く違う病気ですので、脚に後遺症が残って車椅子の生活を送っている方もいれば、私のように「ひょっとして誤診じゃね?」と思いながら日々暮らしている人もいるわけです。

ですので、軽症で何事もなく過ごせているよ!という情報を、このあたりであえて挟んでおこうかなと。あくまでも1個人の情報ですので、こういうケースもあるんだ!ぐらいに思って読んでいただけると嬉しいです。

 

◆お仕事◆

2018年現在、発症時と変わらずフルタイムで働いています。

週5日、1日8時間のオフィスワーク。日によっては21時過ぎまで会社に残ったりすることも・・・忙しい月だと残業時間が30時間、なんてこともあります。

23時過ぎの帰宅が続いたときは、さすがに辛かったなぁ・・・週末はひたすら寝ていました。

 

◆外出◆

年に数回、好きなバンドのライブに行っています。ライブハウスなので、当然スタンディング。開場待ちの時間も含めると、4時間弱はほぼ立ちっぱなしですが今のところ問題なく楽しめています。

昨年は、残暑厳しい9月の野外フェスにも行きました。帽子帽子、と前日まで呪文のように唱えていたのに、当日の朝になってうっかり忘れるという大失態。。幸い、道中と会場で冷たいドリンクをたんまり買い込むことができたのと、空き時間は日陰に退避することができたので、何とか無事に乗り切りました・・・!

 

これまた年に数回、サッカーの試合も見に行きます。こちらは完全に屋外、お天気関係なしなので、炎天下のこともあれば土砂降りのことも・・・

夏のサッカー観戦には帽子、タオルと冷たい飲み物は必須ですが、冷やす手段さえあれば何とかなるかなと思っています。

 

◆日々の生活◆

自炊・・・したいところですが帰宅時間が遅くなりがちなので、平日はスーパーで買ったおかずが中心になっています。

その分、土日はなるべくおかずを作り置くようにしていますが、外出続きでサボってしまうことも。。食事の大切さはあちらこちらでよく耳にするので、できる範囲で無理なくやっていければな、と思っています。

 

ペット可のマンションに引越したのを機に、猫を飼い始めました。雌なので大人しいかと思いきや「遊んでー!」「構ってー!」の攻撃がすごい。我が家の生活はほぼ猫を中心に回っています。

気を付けているのはトイレのお世話をした後は手を洗う、ぐらい。引っかかれた傷が深い時は念のため消毒しますが、かすり傷程度のものは放置してしまっています。

リンパ球の値も安定しているので、神経質になりすぎるのも良くないかなと考えています。

 

◆お薬について◆

2018年現在は『テクフィデラ(フマル酸ジメチル)』を使っています。240㎎×1日2回の投与です。

使い始めた当初は副作用(お腹がゆるくなる、上半身のかゆみ、耳が真っ赤)で悩んだこともありましたが、今はうまく付き合えています。

私は胃にモノが入っていないと副作用が出やすいらしく、服用前にはしっかり食べるようにしています。それでも副作用が出てしまうときは、寝不足だったり疲れがたまっていたり、身体に余裕がないとき。副作用の出方で自分の体調を把握する、というとなんだか妙な感じですが、上手くやっていけているかなと。

 

MSになる前と比べて疲れやすくなったなーと実感していますし、「あ、今日は調子よくないな」と感じることも 多々あります。いつか悪化するんじゃないか、今の生活ができなくなるんじゃないか、そう思うこともあります。

でも、今は「無理し過ぎない程度に頑張る」ことに気を付けて、日々無事に過ごせています。

 

多発性硬化症』という病気になっても、変わらず普通に過ごせている人もいるんだな。今までやっていたことを諦めなくても済むかもしれないな。そんな風に思っていただけたら、良いなと思います。