日日是好日

多発性硬化症とお付き合いしていく、猫好きワーカーの記録

退院から1週間:悶々と悩む日々。

入院中も、退院後の外来でも落ち着いていたのですが。
この日になってから、色々と悶々と思いを巡らせるようになりました。
以下は、当時のメモ書きです。
 
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多発性硬化症だと決まった場合、治療をどうするのかしら。
神経内科の先生は”内服”と言っていたので、恐らくジレニアかイムセラの服用になるのかな。
1カプセルの薬価が8,148円という、びっくりするお値段のお薬。
※1)2015年7月の時点では、内服薬はジレニア/イムセラしかありませんでした。
※2)薬価は当時のものです。現在は変更されています。
 
従来の薬に比べたら効果ははるかに高いみたいだけれど、何せ発売が2011年11月と市販されてからまだ歴史の浅い薬。
当然、長期服用した場合のデータはまだ少ないわけで。
国内で服用した2,000のうち、亡くなった方が2名いる。
さて、どうしたものか。
 
治療を始めるタイミングにも迷う。
今の状態だと、確定診断ができる=再発になるわけで。
…右目もこんな状態になった日には、それは困るわけで。
脊髄に炎症でも出ていれば、話は別なのかもしれないけど(その場合は視神経脊髄炎になるのかな?)。
 
再発(と確定診断)を待つか。
再発を防ぐべく、早目に治療を始めるか。
 
1カプセル8,000円オーバー…保険適用でも2,000円の薬なんて無理だし、治療するなら難病医療費の申請が必要だよね。でも、確定診断が出る前に申請ってできるんだろうか。
 
そもそも、MSじゃない可能性だってゼロじゃない。
そのMSじゃない可能性がどのぐらいなのか、その可能性が増す見込みってどんなもんなのか。
考え出すとキリがない。
 
あと、免疫の病気だって聞くけれど、それなら免疫をあげた方がいいのかしら。下手に刺激しない方がいいのかしら。
ああ、わからないことだらけだ!
 
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また、この数日後にはこんなメモ書きを残しています。
 
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ネットで見てしまった「脳萎縮が進行していく様子」を思い出して
ちょっぴり鬱々となってみたり。
 
5年、10年・・・と経過する度に、ちょっとずつ黒い空間が増えていくMRIの画像が
どうしても頭から離れなくて。
やっぱり、確定診断に関わらず早くから治療を始めた方がいいのだろう。けれど。
 
「疑い」の段階で特定疾患の申請って出せるのかな。通るのかな。
それって、迷惑じゃないかな。
歩けないとか導尿必要とか、そんな段階じゃないのに。
もっと大変な状態にある人が、使えるものなのではなかろうか。
「税金の無駄遣い」なんて言葉が頭を掠めるわけで。
(いや、私もちゃんと納税してるんだけどね)
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いま読み返しても、悶々とオロオロとしているのがよくわかります。
周りに相談できる人がいるわけでもなく、そもそも確定診断されていない自分が相談してどうするのだろうか?とモヤモヤしつつ過ごしていました。
 
ただ、この頃から『多発性硬化症』やそれにまつわる情報を更に調べるようになりました。
なるべく、公的な立場から情報発信されているものを見るようにして、自分なりにかみ砕いて理解できるように、心がけるようにしていました。