日日是好日

多発性硬化症とお付き合いしていく、猫好きワーカーの記録

そこに不安はなかったのかい?

※今回の投稿には個人的な考えが多く記載されています。

 あくまでも、2019年5月現在の、一個人の考え方(意見)としてお読みいただければと思います。

 

さて。

テクフィデラのいちばん怖い副作用:PMLについては前々回に少し書いたけれど。

自分がPMLに罹るリスクと、その対応策については、前回書いたし。

 

では、これで不安はなくなったのか?

 

答えは、否。

 

当たり前だよね。どんな対策を取ったところで、完全な100%は有り得ないのだから。

でも、何もしないまま、ただ怖がっているままでは進まないわけで・・・

結局のところ『落としどころをどこに設定するか』ということなのだと思う。100%リスクを回避することが難しいのなら、自分が納得できる形を作ってあげればいい。

私の場合は、自分でも散々情報を探したし("私"が発信している情報ではなく、"公"に公表されている情報を)、専門の先生に意見を伺ったりもした。その上で、可能な限りリスクを回避できると思われる方法を、自分で納得したうえで選んでいる。

もし、親に相談していたら「副作用のリスクが少ない薬にしたら?」と言われていたかもしれない。

でも、自分の身体、自分の人生なのだから。自分で責任を取って、納得できる形にしたい。願わくば。

 

ちなみに、専門の先生というのは関西方面でMSを専門に診ていらっしゃる、とある医師。

後述のように、ジレニア/イムセラを強く勧めている医師なので、私の考え方とは合わないのだけれど。症例を多くみていることは確かなはずなので、今回の件に関しては相談してもよかろうと判断した。

 

結果、専門の先生の見解も主治医&私の考えと同様で、更に細かいデータも示してもらえたので、相談して良かったと思っている。

 

…余談になるけれど、この医師に治療法について相談すると(おそらく)

「ジレニア(イムセラ)かタイサブリを使う方がよい」という回答をいただく可能性が高そうだな、と私個人は思っている。

ホームページの記述や相談に対する回答を見ていると、強い効果を持つ薬を初期からしっかり使う方がよい、という考えに立っているように感じられるので。

考え方は人それぞれだけれど、個人的には病状や体質に合わせて治療薬をチョイスした方が良いのでは?と考えている私としては、その点は少し気になっているんだよなぁ。

特に、ジレニア(イムセラ)は効果が高い反面、体内をパトロールするリンパ球が減ってしまうというし、慎重に導入した方が良いと思っている(体内パトロールに出かけるリンパ球の数が減るだけで、体内のリンパ球の総数が減るわけではないらしいけれど)。

 

※ジレニア(イムセラ)に関しては、専門の先生がこちらのブログに書いてくださっている。

但し、2014年当時の状況で書かれた記事なので、その点はご留意ください。

可能でしたら、最新の記事まで順に辿っていただくことをお勧めしたい。

ジレニア・イムセラは安全に使用されているのか : 京都多発性硬化症(MS)ラボ

 

関係のない話だけれど、テクフィデラについて調べていた頃。

「テクフィデラの成分は防カビ剤!飲んだら死んでも身体が腐らなくなるんじゃない?」

飲む人の気が知れない、と言わんばかりに揶揄するような声を目にしたことがあった。その方はきっと、防カビ剤として使われていた化学物質を体内に入れることに不安も怖さも感じていたのだと思う。

けれども、服用を真剣に検討していて、何とかフェアな情報を手に入れようと右往左往していた身としては、少々腹が立った。勿論、個々人の考え方は自由だし、私がその方に腹を立てる権利なんてないんだけれどね。