日日是好日

多発性硬化症とお付き合いしていく、猫好きワーカーの記録

2017年2月:治療を始めることに

2月上旬、定期通院の前にMRIを撮りました。

日常は何事もなく穏やかに過ぎていき、このまま終息したりしないかなぁ、と暢気に考え始めていたのですが…

なんと、まさかの再発発覚です。

8月に撮ったMRIでは影も形もなかった白い影が、くっきりと。自覚症状が全くないことを考えると、無症候性のものなのでしょう。

初発が2015年6月、その年の12月に再発していて、そこから1年2カ月で再び再発。これはさすがに治療を始めた方がいいね、ということになりました。

 

幸いなことに、前年末にテクフィデラの製造販売承認が厚生労働省から下りていたので、あとは販売を待つだけとなっていました。

ただ、販売が決まったからといって、すぐに使えるようになるわけではありません。

病院で新しく薬剤を導入するためには、院内で然るべき手続きを踏む必要があるのです。

そして、その手続きは(当然ですが)1週間や半月で完了するようなものではなく。

これから申請をしたとしても、処方できるようになるのは恐らく、春になるだろうという話でした。

ということで、主治医からはテクフィデラを使うってことでいいね?と念押しされました。

せっかく申請したのに、やっぱりやめます!じゃ意味がありませんから。

 

さて、私が選んだテクフィデラには重大な副作用があります。

それが、PML(進行性多巣性白質脳症)という病気。「JCウイルス」というウイルスが引き起こす脱髄性疾患(神経を保護しているカバーが壊されてしまう病気。多発性硬化症視神経脊髄炎脱髄性疾患です)で、四肢の麻痺や認知機能障害、視覚障害などの症状が現れます。最悪の場合は、植物状態になったり死に至ることも。

JCウイルス自体は7割の方が自然に感染しているもので、普通は悪さをしません。が、免疫が低下すると様々な病気を引き起こします。

そのひとつが、PMLです。

※PMLについて、詳しくはこちらをご覧ください↓↓

難病情報センター | 進行性多巣性白質脳症(PML)(指定難病25)

(テクフィデラだけではなく、タイサブリやジレニア(イムセラ)の服用でも起こりうるのですが)

 

ということで、念のため『JCウイルスの抗体を持っているか』の検査をすることになりました。

本日検査を済ませて、来月の診察で検査結果を踏まえた最終決定をすることに。

そんなわけで、予定外の血液検査を受けてこの日の通院は終了です。