治療薬を変えることになりました

ご無沙汰しております。

特に書けるような話題もないほど平穏無事に過ごしていたのですが、2021年末にまさかの展開になったので、記録として。

■病変、増えるの巻

2021年12月、約1年ぶりにMRIを撮りました。

テクフィデラ導入からこのかた、MRI上ではなーんにも変化がなかったので「じゃあMRIは年1回で大丈夫そうだね」と間隔をあけていたのでした。

で、今回もなーんにも考えずに定例行事の如く30分ばかりMRIに入ってきまして、後日診察で「どうでしたー？」なんて聞いたんですよ。どうせ何もないだろうと思って。いや、”何もないだろうとさえも思っていなかった”かな。

そうしたらですね、主治医（昨年春に変わりました、実は）が何やら紙を指し示すじゃないですか。画像診断のお医者さまが「病変増大してるよーん」と仰ってるらしいじゃないですか。

まじ？

「ほんの少しだけどね」と主治医は慌ててフォローしてくれましたけど、、、まじ？

まさに青天の霹靂。寝耳に水。嘘だぁ、いままで何ともなかったじゃん。と思いましたけど、増えちゃったものは仕方ない。

■どうしてこうなった

思い当たる節は、1コだけあります。テクフィデラ、時々飲み忘れてたんですよ。

朝食を食べない人なので、昼食時と寝る前のタイミングで服用していたのですが。

昼→仕事が忙しくてお昼食べ損ねる

夜→食後に寝落ちしてそのまま朝

ということが月に数回。丸1日服用をすっ飛ばすことはなかったものの、積み重なると考えれば、そりゃお薬の効果も出ないよなぁと。

ちなみに、元主治医は私が時々服用をすっ飛ばしてしまうことを知ってはいましたし「ちゃんと飲んでね？」と折に触れて念押しされてもいました。が、MRIで何も変化がなかったので油断していたのです（もしかしたら主治医も）。

で、いまの主治医には”服用開始からいまに至るまでの飲み残しがどのぐらい累積しているか”と、”今日の診察で飲み忘れについて相談しようと思っていた”ことを正直に白状しました。本当だよ、どのくらい溜まっちゃってるのか数えたんだから。

主治医からは「なんでちゃんと飲まないの？」的なことは一切言われませんでした。まぁ、いまさら言っても遅いよね。

■さて、治療薬どうしよう

とにもかくにも、病変が増えているということはテクフィデラ（のいまの服用状況）ではMSの勢いを抑えられていないということ。

主治医から提示された選択肢は3つ。

①テクフィデラを継続。ただしMRIの回数を増やす。更に病変が増えるようならお薬チェンジ。

②タイサブリに切替え。ただし投与間隔は1.5ヵ月にする。

③ケシンプタに切替え。

で、薬を変える方向に舵を切ることになりました。とはいえ、その場で決めきれなかったので次回の診察まで方向性はお預けです。主治医はタイサブリとケシンプタ、それぞれのメリット/デメリットをわかりやすく話してくれて、パンフレットも渡してくれました。おまけに、お医者さん向けの資料（PMLのリスクとか書かれたやつ）も見せてくれて「写真撮ってもいいですよ」と、至れり尽くせり。

■今後の方針

3月の上旬に、もっかいMRIを撮ることにしました。12月からの3ヵ月で病変が増えるのかどうか、MSの勢いを確認しよう、と。最終的な結論は、MRIの結果も踏まえて決めることになります。

が、私の中ではほぼケシンプタ導入することに決めています。そりゃ注射は嫌いですけど、毎月1回･･･しかも通院なら忘れる心配はなさそうだなと。

いずれにせよ、新型コロナウイルスのワクチン3回目接種を終えるまでは何もできないので、3回目接種が無事に終わる（＝抗体がちゃんと増える時期を迎える）まで感染せず過ごせることを願うのみです。

同病仲間さんのなかにも、コロナに感染した方がぽつぽつと出始めました。これまで誰からも報告がなかったので、このところの感染超拡大が影響しているんだろうなぁと思います。日頃から、感染症全般には気をつけて過ごしているはずですから。我々は。

どうか、もう少し収束するまで逃げ切れますように･･･！

在宅勤務の環境を整えました。

いまさら？という話ではあるのですが。

在宅勤務が半ば強制的に導入されてから約1年半、ようやく自室に在宅スペースを設置しました（今まではリビングの一角をワークスペースとして使っていました）。

昨年から検討していた事項ではあったものの、同居人の反対に遭って断念すること数回。仕事も何とか回せてはいたので「まぁ、今すぐどうにかしなくても」と思っていたのですが、ここ2ヵ月ほどで少々状況が変わったので思い切って実行に移しました。

で、どんな事情があったのかといいますと

1）夜間の打合せが増えた

→リビングで打合せをしている間、同居人はテレビやゲームができないわけで。かといって、打合せが終わるまで外に出ていて！と言うのもどうなんだろうと。本人は大して気にしていなかったようですが、こちらとしては申し訳なさ120％。

2）リビングに置いてあるデスクが狭い

→スペースの都合上、奥行き40cm×幅90cmぐらいのデスクを置くのが精一杯。仕事用として使っているPCがデスクトップなので、ディスプレイとキーボードを置くと空きスペースがほとんどなかったんですよね。これでも当初の環境（幅70cmのパソコンデスク）よりはマシになった方なのですが。何より、ディスプレイとの距離を確保できないのが辛かった（モニターアームを買おうか真剣に悩んだ）。

3）集中力が落ちてきた＆些細な生活音が気に障るようになった

→後ろでラーメン食べてる音とか、ソファでゲームしてる音とか、普段なら大して気にならないはずの生活音が耳につくようになりました。打合せ中に買い物から帰ってきた同居人がスーパーの袋をガサゴソとし始めて「うるさい！」と睨みつけたことも度々。こっちは仕事しているのに後ろでお鍋をガチャガチャしたり換気扇の音がしたり、なども何故かとても気に障り、ちょっとした言い合いになることもしばしば（夕飯の支度をしてくれていたのに、申し訳ない。でも本当にうるさかったんだ）。

1、2はまだしも、3に関しては同居生活を送っている身としては精神衛生上とてもよろしくないわけでして。集中力・注意力が落ちている実感は少し前から薄々とあったのですが、ここにきて一気に悪い方向に振れた印象です。

そもそも同居人が頑なに反対していたのは「お金かけて環境整えても、使わなくなったら勿体ないでしょ」という理由だったらしいということを、最近になって知りました。そういう理由なら、もっと前に教えてくれたってよかったじゃないか（僕が在宅なくなるかもしれないし、そうしたら家に1人でしょ？とも言われましたが）。

ともあれ、勤務先では今後も在宅勤務を継続する方針になったので、退職・転職でもしないかぎり週数日の在宅勤務は今後も続くことに。なら、思い切って別室にしちゃってもいいんじゃない？と踏み切ったわけです。

で、実際に整えた環境がこちら。

これ、デスクではなくてダイニングテーブルです。サイズは120cm×75cm。ディスプレイとキーボードを置いてもノート1冊は余裕で広げられるスペースがあります。元々はちゃんとしたワークデスクを買うつもりだったんですが、いいデスクってお値段もなかなかなんですよねぇ…。あと、デスクって幕板や補強用のバーがついているので、他の用途に流用しづらいなと。なんだかんだいいつつも、在宅勤務がなくなった時のことも少し頭をよぎったり。

ダイニングテーブルなら、そこそこ強度はあるだろうし天板も広いし、何よりお値段が手頃です。幸い、自室には120cmと少しのスペースが空いていたので壁付けしてデスク代わりにしてしまおうと。

足下にPC本体とシュレッダー、ゴミ箱を置いています。配線はワイヤーネット＋ワイヤーカゴ＋結束バンドを使ってまとめたので、足を伸ばした拍子にコード抜いちゃった！な事態も防げます。ディスプレイ裏には電源タップを壁付けにしたので、デスク上の電源も確保。引き出しを取り付けるのは気が進まなかったので、100円ショップで見つけたワイヤー製のカトラリー入れを壁付けしてみました。ちなみに、液晶タブレットのスタンドは同じく100円ショップで見つけたまな板立てです。

プライベート用のPCは今まで通りリビングに置いているので、キーボードとトラックボールを追加で購入したり床の傷＆階下への騒音防止でカーペットを買ったりと＋αの出費もありましたが、どうにか快適な空間を作ることができました。以前使っていたディスプレイ、処分しなくてよかった。

寝室を仕事場にするのはどうなんだろう、と少し心配していたのですが、今のところ特に弊害はなく過ごせています。ごはんを食べたりコーヒーを淹れたりといった休憩＆息抜き時間にはリビングまで行くことになるので、メリハリがつくというかON/OFFがしやすくなったような。あとはやっぱり、ミーティングや打合せの音声を気にしなくて済むのはありがたいですね。

これで仕事の効率も、あがるといいなぁ。

2020年3月の通院記録。

あれよあれよという間に、5月。

みなさま、いかがお過ごしでしょうか。

実は来月が定期通院なのだけれど、3月の通院記録をアップしてなかった！と思い至り慌ててキーボードを打ってたりする。

まぁ、何事もなかったので忘れてたのですが。。

ちょうど新型コロナウイルスの雲行きが怪しくなってきて、在宅ワークになる企業も増えてきて、という頃。暢気に定期通院に行ってきました。都内に。

先に結果からお話ししてしまうと、異常なしの健康体。難病患者なのに健康体とは、これ如何に。。

でも、肝機能もリンパ球も数値には以上ないもんね。コレステロールだって、バッチリ。健康診断A判定ですから。

リンパ球数は1500でした。テクフィデラの服用をスタートしてからは、大体1000～1500の間を行き来している印象。元々が2000あったことを考えると、やっぱり多少なりとも副作用なのだろうな。とはいえ1000を下回ったことはないので今のところは安心してよさそう。

（800を下回ると要注意になります。PMLのリスクが出てくるので）

さて、私の通院している病院はそれなりに歴史のある病院らしくて、建物は「いかにも一昔前」な風情を醸し出していまして。天井は低い、狭い、動線悪い、となかなかクセのある造り。煉瓦造りの建物もあったしね。

で、流石にマズいとなったのか何なのか、ここ数年間で建替工事をしていたのです。この日は新しくなった外来棟に初めてお目にかかる日。

じゃーん。

もういっちょ

外来棟全体が落ち着いたトーンで統一されていて、病院というよりホテルみたい。

待合スペースもゆったりとした造りで、長い待ち時間も快適に過ごせそうです。

シャレオツな病院になったなぁ…

ひとつ残念だったのが、旧外来棟に入っていたカフェがなくなってしまったこと。

新外来棟にはゆったり座って楽しめるカフェが併設されているので、環境としては良くなったのだけれどね。ちょっと寂しいなーと思ってしまったり。

この環境にも、少しずつ慣れていくのでしょう。きっと。

さて、次回の通院は6月です。

その頃までには、新型コロナウイルスのあれやこれやが少し落ち着いていることを願いつつ。

新型コロナウイルスの流行と。

ブログをサボっている間に、何やら世界的に大変なことになってしまいました…

まずは、お亡くなりになった方にお悔やみ申し上げます。

そして、感染／発症なさった方々が1日も早く快復されますよう。

さて、おかげさまで私は元気です。

『基礎疾患のある方』に自分が該当するのか否か、ここ2ヶ月ほどモヤモヤしていましたが（同じ思いをしていた方も多いはず…きっと）。

MS／NMO／MOG-EM患者さん向けの情報について、MSキャビンさんが情報を公開してくださっています。既にご覧になった方もいらっしゃいますよね。

新型コロナウイルス感染症とMS/NMOSD、MOG-EM（3/14更新）|MSキャビン

多発性硬化症国際連合が発表した声明（2020年3月13日）|MSキャビン

情報は随時更新されていくと思いますので、こまめにチェックを！

そしてテクフィデラを使っていて、服用前後でリンパ球の値が多少なりとも変化している身としては、適切に注意しておきたいところ。

とはいっても治療薬もワクチンもない現段階では、個人でできることにも限度があるわけで。

・手洗いを頑張る

・睡眠、栄養をしっかり取る

・室内の換気

・検温

こんなところでしょうか。

検温はたまたま基礎体温をつける習慣があるので、そのまま続行している形です。今回の件があったから、ではなく。

感染していても8割は軽症、自覚症状に乏しい場合もあるとなると「自分が感染しているかも」を前提に考えた方がよさそうだな、と個人的には思っています。

あとは、不安になるような情報は仕入れない！ことですかねー。TVや新聞を見るのはやめました。感染者が●人増えた！っていう情報を知ったところで、役立てようがないわけですし。いくら楽観的な自分といえども、こう毎日コロナコロナで煽られたら気が滅入りますって。

そんなわけで、最近の情報源はもっぱらTwitterです。感染症専門のお医者さま数名をフォローして、そこから情報収集です。とはいえ、鵜呑みにするのも良くないと思うので可能な限り広く浅く見るようにしています。

情報リテラシー大事。情報をどうやって取捨選択するか？ってことはしっかり身につけないとなぁとしみじみ思いました。自分も含めて。

日常生活においては、ほぼ以前と同様。必要があれば出かけるし、用事がなければ引きこもってるし。飲食店にも、普通に行きます。

楽しみにしていたライブやサッカー観戦がなくなってしまったのは残念ですが、そう遠くないタイミングでまた機会があると思うので、気長に待ちます。みんな、落ち着いたら会場で会おうぜ。

当事者の方や業界の方は、とてもつらく大変な時期だと思います。個人でできることなんてたかがしれていますが

いつもよりちょっとだけ多くグッズを買う。

とか

これを機にCDを買ってみる。

とか、ほんの雀の涙ほどの後押しにもならないかもですが、できることはやっていこうと考えています。健康はもちろん一番大事ですが、経済もある程度回していかないとね。

どうかどうか、これ以上大変な事態になりませんよう。

新年のご挨拶＆2020年1月現在のご報告

2020年ですね。

かなり出遅れた感がありますが、何はともあれあけましておめでとうございます。

オリンピックイヤーということで、あちらこちらで盛り上がりつつあるだけれど、何事もなく無事に終わってくれると良いなぁ。

さて先月半ばに、2019年最後の診察に行ってきました。

MRIの結果含め、何も変わらず変化無し。再発もなし。

ということでテクフィデラは引き続き効いているようです。･･･自覚はないのだけれど。

何も変化がないとイマイチ効果が実感できないけれど、「何もない」ということは少なくとも悪化していないということなので、十分恩恵にあずかっているんですよね。

ついつい、忘れがちになりますが。

そして昨年末にはMSキャビンさん主催のフォーラムに参加してきました。

レッドフラッグ（病気を示唆する症状や兆候）や治療薬について、また開発中の新薬についてなど興味深いお話ばかりでした。

発表内容を含めたフォーラムの報告は、MSキャビンさんが発行している情報誌『バナナチップス』に載せてくださるそうなので、ご興味のある方はMSキャビンさんの情報誌に申込まれると良いかもしれません。

･･･そして私はMSキャビンさんのオリジナルＴシャツ：キャビＴをお買い上げしてきました。旧バージョンを1枚持っているものの、今回は会場限定カラーが発売されると聞いて、、つい。。

給料日前なのに、すっかり散財です。でも、売上の約半分はＭＳキャビンさんへの寄付として賄われるので、よいのです。

2020年の抱負、、少し仕事のペースを落としたいなと考えています。

仕事柄、急な残業も入りがちなので、なかなか『自分のペースで』というのは難しいのだけれど。手を抜くところはしっかり（笑）手を抜く、普段はなるべく早く帰宅して「ここぞ！」という時に踏ん張れるようにしたいなぁと。自分の時間も欲しいしね。

みなさまにとって、2020年が少しでも穏やかに過ごせる日々となりますように、祈ってます！

あるひとつの事例：リンパ球数の変化

2019年10月で、テクフィデラの服用を始めてから2年半が経過したことになる。

この記事を書こうとして「あれ、いつから服用始めたんだっけ？」と記録代わりにしていたEvernoteを見返してきたのだけれど、もうそんなに経つのか…。

感慨深い、というほどではないけれど、しみじみ思い返してしまう。

…まあ、それを言うなら入院したことなんて遠い遠い夢のような感覚だけれど。

幸いにも服用を断念せざるを得ないような副作用もなく過ごせてはいるけれど、やっぱり気になるのはリンパ球の変動について。

JCウイルス抗体が高めの私は、テクフィデラ服用中に起こりうる一番厄介な副作用：PML発症のことを今でもかなり気にしている。

テクフィデラ服用中は3か月に1度のリンパ球数検査が推奨されていて、私の通院頻度も3か月に1回。というわけで、定期通院ごとに血液検査を受けている。

結論から言ってしまうと、今のところリンパ球数が800を下回ったことは1度もないし、1000を切るような事態にもなっていない。肝機能の数値もすこぶる良好で、いったいどこが病人なんだ？と言いたくなるくらい健康体。

厳密にいえばテクフィデラを使う前よりリンパ球数は若干減っているし、この2年半の間に微妙な変動もあった。なので、身体に何かしらの変化は起こっている。ただ、それが重大な副作用を引き起こすような懸念には至っていないということ。

さらに詳しく言うと導入前のリンパ球数は2000あった。

それが服用から1か月後で1300になり、以降は1300～1400の間を行ったり来たりしている。

服用翌月に数値が700も下がったのを見たときには流石に少し怖くなったけれど、それから今に至るまで大きな変動なくきている。ということは、これが私の標準値になるのだろうなぁ。

ちなみに、MSを発症した時（視神経炎で入院した時）に最初の血液検査を受けていたのだけれど、その時のリンパ球数は1500だった。なので、現時点の値が特段低いというわけでもなさそうだよね。やっぱり体調に左右されるものだとも思うし。

とはいえ、2か月前の定期通院では1100という過去最低値を叩き出した。単純に風邪が長引いていたり疲労真っただ中だったりしたので、多分その影響だとは思いつつ、万が一という可能性もあり得るので次回の検査結果は気になるところ。

ただ、もし仮に1000を切っていた、800を切っていたということになっても即テクフィデラ打ち切りになるわけではないので、しばらくは現状維持の状態が続くんだろうな、と思います。

次回は定期MRIの結果も踏まえての通院になるので、ちょっとドキドキ。何事もありませんように。

過去の記事を一部変更しました

タイトルの通り、過去の投稿記事を一部変更しました。

内容自体はほぼ変えていなくて、書き方や言葉遣いに少々手を加えています。具体的には「ですます調」をやめました。

自分の記録が参考になれば、程度で書きはじめたはずが、いつの間にか「情報提供せねば！」という頼まれてもいない使命感的なものに駆られていたことに気付いたので。

ここらで一度、肩の力を抜いてゆるくやっていこうかと。

これまでの書き方が良かった、という方。ごめんなさい。

あまり失礼にならないように、不確定な情報を載せないように、という2点だけは譲らずに、これからも1人のMS患者（自覚は薄いけれど）として、体験談や日常のこと、たまには役に立つかもしれないことなど書いていけたらな、と思います。

もし気になったこと、ご指摘、などなどありましたら是非コメントでお知らせくださいませ。

以上、取り急ぎのご報告でした。