2017年2月:治療を始めることに
2月上旬、定期通院の前にMRIを撮った。
日常は何事もなく穏やかに過ぎていき、このまま終息したりしないかなぁ、と暢気に考え始めていたのだけれど・・・
なんと、まさかの再発発覚!
8月に撮ったMRIでは影も形もなかった白い影が、くっきりと。自覚症状が全くないことを考えると、無症候性のものなのだろう。
初発が2015年6月、その年の12月に再発していて、そこから1年2カ月で再び再発。これはさすがに治療を始めた方がいいね、ということになった。
幸いなことに、前年末にテクフィデラの製造販売承認が厚生労働省から下りていたので、あとは販売を待つだけとなっていた。
ただ、販売が決まったからといって、すぐに使えるようになるわけではないのだ。
病院で新しく薬剤を導入するためには、院内で然るべき手続きを踏む必要があるそうで。
そして、その手続きは(当然ですが)1週間や半月で完了するようなものではなく。
これから申請をしたとしても、処方できるようになるのは恐らく、春になるだろうという話。
ということで、主治医からはテクフィデラを使うってことでいいね?と念押しされた。
せっかく申請したのに、やっぱりやめます!じゃ意味がないからね。
さて、私が選んだテクフィデラには重大な副作用がある。
それが、PML(進行性多巣性白質脳症)という病気。「JCウイルス」というウイルスが引き起こす脱髄性疾患(神経を保護しているカバーが壊されてしまう病気。多発性硬化症、視神経脊髄炎も脱髄性疾患)で、四肢の麻痺や認知機能障害、視覚障害などの症状が現れる。最悪の場合は、植物状態になったり死に至ることも。
JCウイルス自体は7割の方が自然に感染しているもので、普通は悪さをしない。が、免疫が低下すると様々な病気を引き起こす。
そのひとつが、PML。
※PMLについて、詳しくはこちらをご覧ください↓↓
難病情報センター | 進行性多巣性白質脳症(PML)(指定難病25)
(テクフィデラだけではなく、タイサブリやジレニア(イムセラ)の服用でも起こりうるのだけれど)
ということで、念のため『JCウイルスの抗体を持っているか』の検査をすることに。
本日検査を済ませて、来月の診察で検査結果を踏まえた最終決定をすることに決まった。
そんなわけで、予定外の血液検査を受けてこの日の通院は終了。