2019年10月で、テクフィデラの服用を始めてから2年半が経過したことになる。 この記事を書こうとして「あれ、いつから服用始めたんだっけ？」と記録代わりにしていたEvernoteを見返してきたのだけれど、もうそんなに経つのか…。 感慨深い、というほどではな…

タイトルの通り、過去の投稿記事を一部変更しました。 内容自体はほぼ変えていなくて、書き方や言葉遣いに少々手を加えています。具体的には「ですます調」をやめました。 自分の記録が参考になれば、程度で書きはじめたはずが、いつの間にか「情報提供せね…

2017年2月から使えるようになった治療薬:テクフィデラ。 イムセラ／ジレニアに続く内服薬ということもあって、興味を持った人も多いかもしれない。 とはいえ、薬である以上は副作用も必ずあるわけで。 今回は、 実際にどんな副作用があったのか？ 体験談を、…

4月下旬、定期通院に。 病院内での申請が通っていれば、いよいよテクフィデラを使うことができる。 お世話になっている病院では、テクフィデラの希望を出しているのは私ともう1人の患者さん、と聞いていた。この病院に何人のMS患者さんが通っているのかはわ…

※今回の投稿には個人的な考えが多く記載されています。 あくまでも、2019年5月現在の、一個人の考え方（意見）としてお読みいただければと思います。 さて。 テクフィデラのいちばん怖い副作用：PMLについては前々回に少し書いたけれど。 自分がPMLに罹るリ…

3月下旬、先月受けた血液検査の結果を聞きに行った。 JCウイルス抗体が高くて、テクフィデラ使えません！ なんてことになったらどうしようかな。コパキソンかな。注射嫌だな。 そんなことを考えながら、病院に向かう。 さて、検査結果はいかに。 JCウイルス…

2月上旬、定期通院の前にMRIを撮った。 日常は何事もなく穏やかに過ぎていき、このまま終息したりしないかなぁ、と暢気に考え始めていたのだけれど・・・ なんと、まさかの再発発覚！ 8月に撮ったMRIでは影も形もなかった白い影が、くっきりと。自覚症状が全…

セカンドオピニオンの後、8月に撮ったMRIでは全く異常なし。 東北大学に検査を依頼していたMOG抗体は陰性、ついでに抗AQP4抗体も測定してもらっていたのですが、こちらも陰性。 とりあえず、NMOSDと抗MOG抗体疾患のセンは外して良さそうだね、という話になっ…

セカンドオピニオンの予約が取れたのは、5月第2週…通院予定日の直前だった、 どうせ自費なら、一番詳しい（であろう）お医者さまにお願いしたいと思い、とある先生を指名してのセカンドオピニオン。 MRIの画像や必要書類は事前に病院で用意してもらっていた…

前回（3月）の診察では治療方針どころか（ほぼ）何も決まらなかったわけで・・・今回は最新のMRI結果を見ながら今後の方針を練ることに。 MRIの結果… ・脳病変は増えていない。前回のものは薄くなっている。・視床下部病変は確かにNMOに出やすいが、MSでも見…

新年おめでとうございます。 2018年、良いことがあった方も 最悪！なことが多かった方も 2019年が光の多い、佳き1年となりますように。 私事を振り返れば 昨年は薬の飲み忘れが非常に多かった1年でした。週に3回は飲み忘れていたのでは？と思います。 幸いな…